Diario personal: 4 años como mamá con parálisis cerebral

 

23 de septiembre del 2023, ya son cuatro años que nació mi pequeña gran guerrera, con eso, es el mismo tiempo que me dio el título de mamá con parálisis cerebral “¿Qué decir? En este último año, has crecido tú, me has hecho crecer a mi… soy mujer, mamá separada, sin depender de nadie más de aquella persona, que llegan donde mi discapacidad, no me permite llegar, tú mi pequeña gran guerrera, de 4 años…  Ir contigo sola, en la calle, no es dificultoso, tú lo haces fácil, me haces ver una mamá más. Gracias… por entender y adaptarte a la discapacidad con tanta facilidad, ojalá tod@s aprendieran de ti… “Pequeña gran guerrera” mote que te puse, desde los primeros meses de gestación, y no hay ni un solo día, que lo eche para atrás, eres fuerte, independiente, valiente, eres… “una pequeña gran guerrera” Eso me impulsa a mí, a seguir tu ejemplo. El mayor regalo que me ha dado la vida, te quiero muchísimo, eso jamás cambiará. ¡¡Infinitas gracias… ¡¡Y feliz cuarto cumpleaños…!!" Así se lo dediqué en la carta de su cuarto cumpleaños, y así es… pero es mucho más lo que he vivido, en estos cuatro años, es lo quiero representar en estas líneas.

 

 

Soy mujer con parálisis cerebral desde el nacimiento… Jamás imaginé, que pudiera vivir todo lo que he vivido, dicho en otras palabras, dudaba mucho de mi capacidad, más bien, que era incapaz. Pero estos últimos 4 años, han sido una montaña rusa de experiencias (positivas y negativas) a la misma de aprendizaje.

Cuatro años que me convertí en mamá con parálisis cerebral, pero realmente es mucho más lo vivido, el primer año: Sí fue dedicado como tiene que ser a mi niña, el primer año, todo un bebé, tanto ella como yo, como su mamá. Después, viaje al inframundo, realmente estuve un tiempo allí, al mismo tiempo cuidaba lo mejor que sabía o podía a mi niña, jamás la descuidada eso si… Ya cuando empecé desintoxicación, Empecé a vivir varias etapas al mismo tiempo: mi desintoxicación, una separación, me convertí en mamá con una discapacidad soltera, Sobre todo la maternidad, esa que me va a acompañar de por vida, ya con la ayuda de mi madre, que me ayudaba y ayuda, donde no llegó. Ya este último año, económicamente, y físicamente he sido yo.

 

Para no creer en mi capacidad, todo lo que he logrado, superado, y lo que me queda por realizar.  Nada de esto no hubiese sido posible, sin un poder superior, Dios como yo lo concibo, si no fuera por él yo, ya estaría muerta desde que nací, por esa Meningitis que me atacó. Él me salvó tantas veces, me puso las pruebas indicadas, para hoy estar donde estoy, ya siempre con la victoria por delante, solo se necesita Fe. Todo empezó con mi primogénita perruna, ella fue la que inició que yo era capaz de cuidar otro ser vivo, ella no veía una discapacidad, veía una mamá que haría lo que fuera por cuidarla y mantenerla a salvo, ella confió en mi desde el primer segundo, que llegó a mis brazos, y no ha dejado de hacerlo. Años después llegó Vicky, que siguió enseñándome y haciendo me crecer, Vicky ha ido y va conociendo el mundo, yo voy conociendo con ella, conociendo mi capacidad, mi gran capacidad, para superar, todo lo que se me ponga por delante. Todo.

 

Ahora bien, centrémonos en la maternidad, este año ha sido seguir lo que ya estaba empezado, con la inteligencia de mi niña, que me lo ha puesto fácil, muchas son: en vez de mostrarle yo a ella, era, es, ella a mí, me mostraba que era capaz, él como llegar: “mami, no te preocupes, la iaia te coge de una mano, yo la otra, así podrás caminar” “no tengas mami, yo estoy contigo para que no tengas miedo” Realmente ha tenido cada ocurrencia, con una madurez increíble, de esas que estremecen el corazón.

 

El tren hace 4 años que se puso en marcha, y ya no hay retroceso, mi capacidad es mayor que mi discapacidad, todo lo que se me ponga, lo voy a superar, como voy superando todos los procesos de mi vida. Vicky es el mayor regalo que me ha dado la vida, un regalo eterno… por ella, no lo voy a intentar… lo voy a conseguir…. 

Escrito: 25 de septiembre del 2023

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Palabras a mi niña con 4 años

 

Parece mentira, pero ya vamos acercándonos a tu cuarta primavera de tu vida. Ya he ido escribiendo distintos, diarios, al largo del año, pero ya estamos en la parte final de estos tres años, ya vamos pasando julio un verano lleno de actividad. Realmente me siento orgullosa de cómo ha transcurrido P3, creo que has tenido un gran aprendizaje, como saber escribir “Vicky”, los colores, los números del 1 al 5 y alguno más… realmente tu profesora “Montse” te felicitó se sintió muy orgullosa por la evolución que se ha formado en tu persona. Ahora en verano por la mañana vas al casal de la Salle (el mismo colegio), donde te has reencontrado con compañeros de la guardería, aun así te acuerdas, estás feliz de ello, como Nico o Victoria. Hacéis distintas actividades, como circuito con la bici, o patinete, en tu caso bici, actividades de dentro, Yoga, salidas a la biblioteca (Que pasas por delante de donde trabaja mamá) o la playa, donde te espabilas sin peligro con los manguitos, por la orilla. Es solo de mañana, que te recoge la yaya, por la tarde, nos vamos con Marcé, aunque este mes de julio está siendo variado, ya que los lunes hacemos Yoga con tu amigo Gabriel, que algún día más hemos ido a comer, o jugar todos al parque. Durante la semana te encuentras con tu mejor amiga, desde que iniciaste la guardería “Diana” a veces vamos al parque, o vas a la playa… Está siendo un julio completito, me da gusto, que disfrutes lo más que puedas.

Por trabajo, Yera está viviendo con nosotras, me da gusto que pases tiempo con tu hermana perruna, aunque a veces no la dejas en paz, y se rebeldía. Eres muy inteligente, como siempre digo cuando vas con mamá, te portas genial. El día que estamos más unidas es el Domingo donde vamos al cole mamá por la mañana, tú la escuela dominical, por la tarde, vamos algún parque, donde corres, saltas, y sacas toda esa energía acumulada. Los demás días estás en el cole o en el casal, después vas con Mercé algún parque, después, ducha, cena y te recojo, alguna vez, que no estaba Mercé ibas con Yoselin, una hermana de la Iglesia, donde jugabas, pasabas el tiempo con Brandón y también Miguel su hermano.

 

Frases destacables:

• -     ¿Y ahora de quien es el cumpleaños? ¿Y el mío cuando es? Me haré más pequeña (Crees que el tiempo va para atrás)
• -     Estás en una etapa donde quieres repetir todo lo que hace o como es tu mamá “Calcetines como tu mamá, o incluso “Yo también quiero una silla de ruedas como tú”
• -     Yo me iré con Marian y Jordi a Barcelona/Yo me iré con la tía Ana y Bayron a Valencia, y tu mama en casa con la iaia.
• -     ¿Y por qué tu papá coge en brazos a mi mamá? -Cuando veías como el papá de Nico me sostenía en brazos, para bajarme a la planta de abajo.

 

 

Verano 2023. Un verano repleto de actividad, para iniciar con el Casal de verano de la Salle. Todas las mañanas allá te ibas con algunos amigos del cole, como Elsa, Alba, Sofía, otros amigos de la guardería como Victoria o Nico. Saliendo comías en casa de mamá, después a la tarde te llevo con mercé, donde hacéis distintas salidas con Diana, Marina, algunas a la playa, otras al parque. También has visto bastante a tu amigo de la guardería Gabriel, en Julio en clase Yoga, incluso alguna vez comimos juntos, ya sea en su casa o fuera. Ahora en agosto has ido invitada al cumpleaños de Nico, donde has disfrutado muchísimo. Está siendo un verano lleno de actividades, gracias, al colegio, Mercé, los papás de tus amiguitos. Verano. Ola, tras ola de calor… era invierno, te vestías de verano, ahora, adivina… Así es… ahora con un calor abrasador, tú te quieres vestir chaquetas de invierno.

Fanática de los insectos. ¡Sobre todo las mariquitas! Sí, te encanta observarlos en la calle, como caminan, que hacen, las mariquitas, las hormigas, los caracoles, las Sargantanas… te paralizas mirándolas detenidamente, en la actividad que se encuentren. Ejemplo Finales de agosto, paseando, vimos una mancha de helado adornando el suelo, te fijaste detenidamente, no pudiste sacar los ojos, a las hormigas que estaban devorando la vainilla. Pero a la misma, te dan miedo las arañas, es algo contradictorio lo sé, yo tampoco lo entiendo. También los árboles, si están enfermos o cortados, te preocupas por ellos. Estás en una etapa, bastante obsesionada con la vida y muerte, alguna paloma muerta has visto en las calles, eso te ha dado una gran fijación y curiosidad. Finales de agosto, tienes el ritual, de acostar antes de acostarte tu, a todos tus hijos, y el cerdito como mascota.

 

Desde los dos años, o antes quizás, cada domingo vas a la iglesia, apodado “cole mama” te estoy educando, tal como yo soy, y las creencias que tengo, existe un Papá llamado Dios, que está en el cielo, cuida a todo ser vivo que cruza el arco iris, y los que están en la Tierra también incluso a Dama, la perrita de la tía Ana, que partió hace unos años, a pesar de apenas conocerla, le tienes una gran estima, no dejas de preguntar por ella y anécdotas como “Mama, hay que coger una escalera, que vaya al cielo, poder bajar a Dama” Tu mejor amiga del “Cole mama” es Zoe.

 

 

Como anécdota: 05 de septiembre, por ti sola te fuiste a la cama de la salita a dormir, así, de la nada, para mi sorpresa, dormiste toda la noche, sin ninguna luz que te alumbrara, más que la claridad de la luna. Ese ímpetu, solo duró un día, ya que al siguiente volviste a dormir con mamá.

 

La tía Ana, se fue a Valencia vivir, con su pareja Bairon. La verdad, te entristeciste considerablemente “Yo también voy a valencia” “mama, tiene que haber, tres camas en casa de la tía Ana, una para la tía, otra para Bairon y otra para mi” Ayer 17 de septiembre del 2023. Se fue. No se si eres muy consciente de lo que significa. A causa de ello, hace una semana, la tía Ana, te hizo una fiesta, para darte, sus regalos, y los de Bayron, te lleno de Globos 3D de Frozzen, regalos, un cuento de Bluye, un neceser con colonias y cremas de Frozzen y un perrito que ladra y camina. Obviamente no podía faltar el pastel. Al día siguiente, fuiste a la fiesta del cumple de Diana. El fin de semana del 09 y 10 de septiembre, fin de semana de celebración.

 

¿Qué decir? En este último año, has crecido tú, me has hecho crecer a mi… soy mujer, mamá separada, sin depender de nadie más de aquella persona, que llegan donde mi discapacidad, no me permite llegar, tú mi pequeña gran guerrera, de 4 años…  Ir contigo sola, en la calle, no es dificultoso, tu lo haces fácil, me haces ver una mamá más. Gracias… por entender y adaptarte a la discapacidad con tanta facilidad, ojalá tod@s aprendieran de ti… “Pequeña gran guerrera” mote que te puse, desde los primeros meses de gestación, y no hay ni un solo día, que lo eche para atrás, eres fuerte, independiente, valiente, eres… “una pequeña gran guerrera” Eso me impulsa a mí, a seguir tu ejemplo. El mayor régalo que me ha dado la vida, te quiero muchísimo, eso jamás cambiará. ¡¡Infinitas gracias… Y feliz cuarto cumpleaños…!!"

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Series que ve: “Zou” “Daniel el tigre” “Callou” “doctora juguetes” “Bluy”

Peluche favorito: Mic, Stich.

Juguetes protagonistas: Las muñecas. Tus hij@s.

Dibujo favorito: Bluye.

Grupo músical: Bebe Juan.

Tu mejor amiga del cole: Diana. Tu mejor amiga de la escuela Dominical: Zoe.

Miedos: A los lobos. (miedo de que estén en la casa, tras la puerta cerrada)

Escrito: 23 de septiembre del 2023

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Relato: Yo peleo de rodillas

 

Y siguen las pruebas, cada vez mas fuertes, es como pelear con un saco de boxeo, continuo sin descanso, sin tregua, golpe tras golpe… Suplico… “El ladrón quiere robarme, aquello que Dios ya me entregó, no lo dejaré, no lo dejaré” No voy a llorar, no voy a callar, como Pablo y Silas, alzaré mi voz “mi enemigo intenta herirme, y callar esta canción” solo reclamó lo que el me prometió, yo soy fiel, mi familia y yo somos del Señor, estoy aquí tal cual, solo una mujer, "mis armas no son las que puedes ver, es la oración de fe…"

 

“Yo peleo de rodillas, mi batalla la peleo con la fe, aquí rendida, la batalla la ganastes yo lo se. Ahora yo puedo confiar, tus promesas son verdad, sé que tú lo harás…”

Reclamo lo que tú me prometiste, como Josué, Rut, Samuel, Abraham, Jeremías, Samuel, Ruth, Ester…  y tantos más, la historia es real, solo hay que mirar atrás, si con ellos, ahí estuviste, conmigo también estarás, tú me condujiste aquí, me guiarás asta el final, no tengo armas, más que mi fe, la oración de fe, escucha mi corazón Papá, sabes que es real, soy fiel, como tú siempre estuviste conmigo, con ese libro de ley, que me dejaste como guía, como estuviste con Josué, en el paso del Jordán desde mucho antes es tu promesa, lo que tu prometes, cumples  “Mira que te mando que te esfuerces y seas valiente; no temas ni desmayes, porque Jehová tu Dios estará contigo en donde quiera que vayas” “Fíate de Jehová de todo corazón, y no te apoyes en tu propia prudencia. Reconócelo en todos tus caminos, él enderezará tus veradas”

Tus tiempos son perfectos, tu conoces la película completa, tus pensamientos son más altos que los míos… 

No hay que olvidar “tu nombre ahuyenta la oscuridad, tu nombre da al cautivo libertad, tu nombre a vencido la maldad…” “Yo peleo de rodillas, la batalla la peleo con la fe” Porque… “Todo lo puedo en Cristo que me fortalece” y si tu eres, mi fortaleza, mi fe, mi todo…  “me visto con toda la armadura de Dios, para estar firme contra las asechanzas del diablo” “Tu voluntad es buena, agradable, perfecta”

 

Yo peleo de rodillas… “Si tú estás conmigo, quien contra mi” “la batalla la ganaste yo lo sé” Con eso, yo también la gané, yo también ganaré…

Inspírada en la canción: Peleo de rodillas de Sarai Rivera.

Escrito: 21 de septiembre del 2023

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El versículo que más me define. Reflexión personal.

 

Sí hablemos de la biblia… si no eres creyente, o un simple religioso, poco podrás entender estás líneas. El versículo que más me define. Aquel, que hasta mis propios Hermanos de la iglesia tienen que entender, tal como a mi se me ha visionado.

 

“Isaías 61.1: El espíritu de Jehová el Señor está sobre mí, porqué me ungió en Jehová; me ha enviado a predicar buenasn nuevas a los abatidos, a vendar a los quebrantados de corazón, a publicar libertar a los cautivos, y a los presos apertura de cárcel.”

 

 

Vayamos por frases, tengo claro que Jehová, mi Dios, está conmigo desde que nací, vencí la muerte solo nacer, de ahí, fue solo seguir, él ha estado siempre conmigo, me ha salvado de múltiples desgracias (todo el acoso recibido, y más allá) y lo sigue haciendo, él me ayudó a salir de las drogas, él me cuida, y me sostiene de su mano. Siempre.  Yo hoy no estaría aquí, sino fuera por él, mi discapacidad, forma parte, del propósito, que él tiene conmigo. Es necesario esa condición, para el propósito que tiene para m i. ¿Cómo decir? “El espíritu de Jehová el Señor está sobre mi, porque me ungió en Jehová” es lo que estoy diciendo en las líneas de arriba, si él no estuviera conmigo, si él no hubiese estado conmigo, yo hoy, no hubiese conocido el amor, no hubiese viajado, no hubiese vivido, no hubiese tenido 9 meses de embarazo, ni hubiese sido madre, es más al día de hoy ya estaría muerta, por mi propia irresponsabilidad. Es la pruebas más potente, que puedo hallar. “me ha enviado a predicar buenas nuevas a los abatidos, a vendar a los quebrantados de corazón, a publicar libertar a los cautivos, y a los presos apertura de cárcel.” De esa parte, la que tomo como mía “me ha enviado a predicar buenas: publicar libertad a los cautivos”

 

A los cautivos que hoy están, como yo estaba ayer… y también aquellos que desconocen la realidad de la discapacidad, la discapacidad, no es una enfermedad, no hay que curarse de nada, la discapacidad, es solo una condición, una condición más que tiene la persona, que tienen los mismos derechos, e iguales obligaciones, en mi caso con parálisis cerebral, obvio me tengo que ejercitar para no perder lo ganado, pero el caminar sola, no es mi meta, sino mostrar, la realidad de la discapacidad, tanto a la sociedad, como las personas, con tal condición, que se crecen, minusválizadas o discapacitadas. “Los presos apertura de cárcel…” hay muchos tipos de cárceles, sin necesidad de barrotes, podemos estar en nuestra propia cárcel mental, nadie más que uno mismo, puede tener la capacidad, para salir de ella.

 

Así lo creo yo, todos los que hemos nos hemos enfrentado con la muerte, que solo nos dejó la secuela de la discapacidad, todos, tenemos un Dios, que nos ha cuidado y guardado. Ahora que este gran libro de ley forma parte de mi estilo de vida, más convencida estoy “Aunque la visión tardare por un tiempo, más se apresura hacia el fin, y no mentirá; aunque tardare, espéralo, porque sin duda vendrá, y no tardará” Gran verdad. Grandes visiones, me han llegado para reafirmar estas líneas. 

“Jehová terminará su propósito en mí, oh Jehová, tu misericordia es para siempre, no desampares la obra de tus manos” Tengo claro que mi discapacidad forma parte de su plan, para mostrar la otra cara de la discapacidad, que la sociedad ignora, incluso nuestro propio colectivo.

 

¿Tú lo crees? Yo si creo que Jehová está conmigo, como poderoso gigante, el va delante de mi, enderezando todo lugar torcido, quebrantando puertas de bronce, y cerrojos de hierro que hace pedazos,  me cuida, me protege, me guía, sé que nada malo me va a pasar, porque él está conmigo, desde que estoy en el vientre de mi madre, ya me dio por profetas a las naciones, desde la misma manera, me dio ese propósito, a todo mi colectivo, somos personas, podemos lograr todo lo que nos propongamos, porque realmente no estamos solos, sobre todo… tenemos la  capacidad para lograrlo…

Escrito: 12 de septiembre del 2023

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Discapacidad: Cuando los hijos echan a volar de la cama

Inspirado, en esta misma madrugada de septiembre, lleva dos noches Vicky, que se cambio ella solita de habitación… paso de “no duermo sin la mama” a “Yo duermo en la otra habitación” paso, de dormir con luz encendida, y puerta abierta, a oscuras, y puerta cerrada… Está bien ese cambió, es mejor eso, que no con 10 años, aun dormiendo con mamá…

 

Pero… cuando la mamá o papá tienen una discapacidad física, esa simple y normal situación, se complica grandemente… No estoy al lado, no puedo correr abrazarla en cualquier miedo, en cualquier llanto, en cualquier emergencia, no puedo, mi alma se parte en mil pedazos, ante esa emergencia….

 

Está noche, la escuchaba desde mi habitación (removiéndose en su cama intranquila, pero aún dormida) Las 05.00 A.m. (aparte estaba sola con ella, ya que su “iaia” ya estaba trabajando) yo con los ojos como platos, deseando que fueran los vecinos, pero no, era mi niña, yo sufriendo, por suerte, dejé la puerta abierta, la lucecita de gatito, encendida, en caso que despertara y saliera de la habitación podría guiarse. Ya que justamente la habitación donde se ha ido, no hay luz… Al rato ya no sentí nada, solo su respirar tranquilo, yo también me relajé, incluso me volví a dormir, hasta que sentí un ruido, al abrir ojos, me la encontré en mi misma habitación, se tumbó a mi lado, la abracé, enseguida, se volvió a dormir, yo ya me sentía, tranquila, relajada, también pude descansar un poco más.

Quizás para muchos, son una tontería estas líneas, pero para otros, es algo de fuerza mayor, una impotencia difícil de entender si no lo estás viviendo en tus propias carnes, pero existe y es real. ¿Como combatir la contra natura? Sería como dormir con nuestros peques, asta que cumplen diez años mínimo jaja pero asta eso, es una locura…

 Escrito: 07 de septiembre del 2023

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