El “deseo” cuando se tiene una discapacidad

 

El “deseo” cuando se tiene una discapacidad, ¿por qué “Deseo”? La palabra deseo es demasiado amplia, cubre, casi todos los aspectos de la vida, por ello hay que especificar, el motivo de esas “”

La discapacidad no es más que una condición que posen una parte de la población, las personas, así son llamadas personas con discapacidad ¿Dónde quiero llegar con todo esto? Que tengan una discapacidad, no eliminan su persona, eso conlleva, que como todo ser vivo, predomina el deseo.

 

A causa de la sociedad en la que vivimos, se sienten obligados, a “Desear” ser aceptados, integrados, en una sociedad discriminatoria, y acciones básicas, que las personas que no viven en condición de Discapacidad, ya ni las piensan, ya que son de sentido común, pero cuando se tiene una discapacidad, el primer deseo que gobierna, es estar inclusivos…

 

Ese solo es el comienzo el “Deseo” de amistad, de integración, de una educación, de caminar por la calle, sin ser mirado ni juzgado, caminar por las calles sin barreras ni discriminación, de un trabajo, de amar y ser amado… la lista es interminable, nos puede llevar a páginas completas, que más que deseos, ya son derechos, que no deberían ser eliminados si así fuera, penados ante la ley

 

Hoy os quiero hablar de los adultos con discapacidad, el deseo de amar y ser amados, que, como bien repito, mas que un deseo es un derecho humano, que nada ni nadie debería sacar… Hace años escribí un artículo ¿Por qué las bodas de las personas con discapacidad son tan escasas? ahí abordaba mi opinión sobre el tema, mucho tiene que ver la discriminación y exclusión que nombraba en líneas mas arriba y a lo mismo, aumenta el deseo en ese aspecto…

 

El deseo sexual (De sexualidad)  de las personas con discapacidad es, sentirse, respetadas, valoradas, amadas, deseadas, esa acaricia, ese abrazo, ese beso, integradas, vida social, amistad, el deseo de enamorarse, y no ser rechazadas solo por su discapacidad. Digamos que la discapacidad es como una armadura, hay que ver, lo que hay dentro de esa armadura.

 

El principal, primordial, “Deseo” de las personas con discapacidad es la OPORTUNIDAD, en casi todos los aspectos de su vida, si eso se concede, lo demás ya llega solo. Todos aquellos deseos, mayoritariamente, son derechos que esta sociedad juzga y anula “Deseo de amar y ser amado” Eso es un derecho, necesidad, pero para las personas discriminadas se convierten en deseos, curioso pero real…

 

El “Deseo cuando se tiene discapacidad” mayoritariamente son necesidades y derechos básicas de todo ser humano o vivo, que nadie tiene derecho a eliminar, cuestionar, algo que la persona que no tiene discapacidad, no se puede ni imaginar, como bien digo, son derechos humanos. Si hubiera una inclusión completa, los deseos de las personas con discapacidad serían muy distintos.

Escrito: 26 de mayo del 2023

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Carta a Vicky en el trayecto de sus 4 años

.......Se que hace poco te hice, un diario, pero inconscientemente, me olvide de muchas cosas, aquí estoy con la necesidad de seguir explicándote.......

 

Sabes eres una persona muy intuitiva, sabes cuando una persona no está en condiciones, y ya te apartas sin querer saber nada de esa persona…. Cuando esa persona está bien, tu misma te vuelves acercar, pidiéndole atención, es increíble, es un don, espero que lo mantengas para toda tu vida, todas las áreas que te rodean. Ya te dije también que eres muy inteligente, a la misma, sabes muy bien que actitud obtener dependiendo con quien estés, visto desde fuera, eres super buena niña, tranquilita, la verdad cuando vas con mamá, las dos solas, te portas muy bien, entiendes las limitaciones, te adaptas a la situación sin problemas, el llevarte en la silla, cada día se complica más, vas creciendo, el peso de las dos en la silla es complicado, sobre todo con estas bajadas, y las piruetas que debo hacer para llegar al otro lado, por eso, ya vamos probando cada vez más trozos caminando, es obvio, ya vas camino de los cuatro años, pero lo dicho, entiendes muy bien las limitaciones de mamá, obedeces enseguida, pero es llegar a casa de mamá, estar Iaia Esme, te revolucionas, a exigir, a pedir, eres muy persistente, muy pesada, sabes bien que con yaya siendo así, consigues lo que quieres. A veces, cada vez más, nos enfadamos de verdad, tú lo ves como un juego, no sabes diferenciar el límite, te encanta revolver la ropa, si fuera por ti, te vestirás de la estación contraria a la que estamos. Ya que duermes cada día, en casa de mamá, es más duermes en la habitación de mamá, en tu cama, con dos lamparitas encendidas porque tienes miedo a la oscuridad, una en forma de osito, otras luces dentro de una botella, puerta abierta, tu cama bien junta con la de mamá. Sí, en este aspecto en vez de mejor vamos a peor, pero bueno, ya pasará... En este invierno los mocos no se te van, costipados, otititis, gastronteritis, conjuntivitis, etc.. la verdad es que este año, estás protagonizando todo. Cuando vas a casa de papá, el momento de la belleza, te encanta que te peine, que te pinte las uñas, tu, pintarle tu a él, te encanta, ir a tu a tu habitación de esa casa, jugar con los juguetes de navidad.

 

Ya ves, dos casas, entiendes bien la separación, y también que yo, tu mamá llevo el control de todo, “¿Me puedo quedar un ratito con papá?” aceptas bien la respuesta, no negaré que en ocasiones tienes tus berrinches, por querer más ratos con él, pero cada vez son más escasos.

 

Antes no dejabas de ver “Callou” después “Pepa Pig” Después, veías “Daniel el tigre” o “manualidades de Peppa Pig de plastelina” también canciones infantiles de Youtube.. ¿Ahora?Los dibujos de Bluey, la serie de Nenuco que pasan Youtube. Durante un tiempo tu favorita fue frozen, aunque ni la entiendas, e intercambias a las dos hermanas protagonistas, porque quieres… A Elsa, le llamas Ana, y a Ana, Elsa. pero en esto como en todo, cuando te obsesionas con algo no hay quien te lo quite de la cabeza, pero hoy es Rapunzel, aun no entiendo porque, pero por lo que he visto, repetís muchas acciones y gustos con la Diana, tu mejor amiga, además compañera de clase, por ejemplo, hacéis competición por haceros trenzas, o sacar la lengua en todas las fotos… la verdad que estos 3 años, están siendo variados también en este aspecto.

 

La Salle, tu cole, te adaptastes sin problema, aun más teniendo a tu mejor amiga, en tu clase, también tienes otros amigos, como Sofía (¿sabes que su mamá y yo, estuvimos en la escuela de preparto juntas?) Sí… Y Sofía y tu en nuestras pancitas… Elsa, Eloy, Max… Y te estás volviendo algo mentirosilla, ya que dices que “José Dilan me pega” Cuando Jose Dilan llevaba semanas sin ir al cole, y no es niño de pegar…. Sí hable con la señureta Montse… Pero te adaptastes bien, incluso comiendo en el comedor (Allí comes de todo) feliz con las profesoras que tienes (Montse, Flora, Elsa…) cada tanto tenemos los padres, la oportunidad de asistir a vuestras clases, es bonito, y reconfortante veros en ese ambiente. Eres buena estudiante por lo general, están contentos contigo.

Llegó nuevamente el carnaval, en el cole la Salle, te disfrazaste de Pirata, incluso hicisteis una danza, en el patio del cole, en el que papá y yo fuimos a verte, pero como no pudimos estar en tu visión, nos regañaste, al vernos “¿Por qué no habéis venido?” personalmente me llegó al alma, tu decepción. Después en casa te disfrazaste de Blanca Nieves, fuimos a pasear los cuatro juntos, sí Yera también. La verdad estabas bien bonita, menos mal que aprovechemos el viernes antes del sábado de carnaval, porque al día siguiente tenías fiebre, no pudimos salir.

 

 

Anécdotas:

·       Jugamos a cuidar a el elefante y conejo bebé

·       Jugamos a cuidar al elefante y conejo ¿Si?

·       Mama: “Las plantas les dicen a las nubes que tienen sed, después llueve” Vicky: “No mama, las plantas no hablan, no tienen boca” Zas en toda la boca jajaj

·       “Mamá quien era esa niña con la cara toda pintada de negro”

·       Eres muy curiosa, ahora estás en la etapas de preguntar todo “¿Por qué?”

·       23 de abril: “Mama yo también quiero una rosa”

·       “Mama mira la policía; ya viene  a llevarse al nen malo”

 

•       Animal favorito mítico: Unicornio.

•       Colores favoritos: Rosa, Lila, color arcoiris.

•       Programas favoritos televisivos: Como cuidan la Nenuco, manualidades con princesas Disney, Bluey

•       Peluche de dormir: Dama “el zorro de peluche de la tía Ana.

•       Princesa Disney favorita: Rapunzel, Frozzen

•       Personaje de Disney favorito: Stich (como la tía Ana)

Escrito: 22 de mayo del 2023

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Discapacidad: Dejar de esperar

 

Dejar de esperar… es algo complicado cuando se trata de la discapacidad… pero necesario al mismo tiempo… Iniciamos desde el comienzo…

¿Qué esperar? ¿Y de quién? Esperar que nos acepten, que nos valoren, que nos incluyan ¿Quién? la sociedad.

 

Durante más de una década, mientras descubría mi realidad con discapacidad, luche, y pelé, para llevar el mensaje a otras personas con discapacidad como escuché en algún lugar “Qué aun sufrían” a la misma seguía esperando que la sociedad, me aceptara, me incluyera, que me viera como persona no, como discapacitada. Pero reflexiono que es algo mas profundo. Mi propia familia me veía más como discapacitada que como persona, cuantas veces escuche eso de “Tu no nunca podrás” “Tu nunca harás” “Solo te amamos y amaremos tu madre y yo” “Nadie te amará” Dicen: “Las palabras se las lleva el viento” pues escuchar todas esas frases durante todo mi periodo de adolescencia fueron “más cortantes que una espada de doble filo" Y más con la misma persona, que me decía todas esas palabras, no, hacía nada por demostrarme su amor y afecto, más bien, solo me mostraba discriminación y no me ayudaba cuando más le necesitaba, pero como escuche por algún lugar “Ellos lo hicieron lo mejor que supieron” aunque aun siento bastante frustración, intento ponerme en su lugar… aunque quiso criarme como lo hizo mi abuelo con él, ni el tiempo ni las circunstancias son las mismas… su tono rozaba la violencia psicológica y en vez de ayudar, todo lo contrario…

 

Pero hay que recordar el título… “Dejar de esperar”  Y a eso voy, dejar de esperar de la gente, de la sociedad, que me mira que me discrimina, ya sea por mi discapacidad o otra condición, ya no, ya voy ha dejar de esperar en principio la aprobación de la gente, voy a trabajar esa frustación que siento, hacía aquel que me dio la vida, y voy ha dejar de esperar, solo me permitiré a mí, avanzar, crecer, no decepcionar mas a esa pequeña Vane, del ayer.

 

Pero si que diré a favor de esa crianza… que, si no hubiese tenido esa dureza, hoy no sería la mujer fuerte e independiente que soy. Quién sabe si no sería una discapacitada… Así que en el fondo tengo que dar gracias y firmar una vez más “Dejar de esperar” de la gente que te rodea, solo espera cosas de ti, eres grande, solo tienes que conocer tu potencial… solo cree en ti.

Escrito: 21 de mayo del 2023

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¿Qué esperar de una madre o padre con discapacidad?

 

Una madre o padre con discapacidad… ¿Qué esperar? ¿y qué no? Quizás hace unos años atrás, hubiese sido incapaz de formular estas líneas, pero hoy, con una niña de tres años y medio, tengo una idea bien clara, o al menos más clara.

 

¿Qué diferencia existe de un padre con o sin discapacidad? La condición, es la clave, hablare de mi propia experiencia, mujer, con parálisis cerebral, dependiente, se puede decir, tengo ciertas limitaciones, necesito ayuda para cuidar de mi niña, en las actividades físicas en lo que se refiere, necesito ayuda para cambiarla, para ducharla, etc… pero realmente… ¿Cuál es el ingrediente esencial para una crianza? El amor, eso, tengo y me sobra para criar a mi niña, puedo darle amor, valores, rutinas, conocimiento, puedo calmar sus temores cuando tenga miedo, o arda de fiebre, puedo estar ahí, y estoy ahí… Mi hija siempre me ha conocido en silla de ruedas, y entiende bien las limitaciones, como ella, en general, todos los niños se adaptan a lo que ven siempre, para mi hija lo raro sería, verme sin silla de ruedas.

 

Realmente, mi hija me respeta, cuando vamos las dos solas, se comporta genial, me obedece a rajatabla. Por la mañana antes de ir a trabajar, yo soy la que la lleva al colegio, quien la recoge a la salida, quien juega con ella ejemplo al pilla a pilla, cuando no encuentra amiguitos en el parque, yo soy la que juega con ella cuando despierta temprano los domingos, o le cuenta o canta antes de cerrar los ojos por la noche.

 

Maternidad o paternidad cuando existe una discapacidad, sí es compatible, las ayudas físicas, se pueden encontrar, pero lo más importante, si, la persona con discapacidad lo puede cumplir sin problema. Es más, se estará educando a una personita, más independiente, que ya mostrará unos valores, que otro niño sin padres o familiares sin esa condición sería imposible. Por ejemplo, mi hija sé que cuando crezca, la discapacidad no será rara para ella, sino normalidad, podrá abrir camino a su generación, y pondrá su granito de arena a la inclusión de la persona con discapacidad.

 

Hace años escribí un artículo ¿Qué esperar de un hij@ con discapacidad? De alguna manera estas líneas de hoy, es como seguir y cerrar el círculo, ya que dependiendo como se eduque a un hij@ con discapacidad, ya sea como persona con discapacidad o discapacitad@ será un padre o madre con discapacidad con más o menos limitaciones mentales…

Es que ya bastantes perjuicios y barreras da esta sociedad, no es necesario, que los padres de las personas con discapacidad, se unan, sino que estén ahí, siendo el momento de ser niños eduquen para que en el futuro sean papás y mamás con una discapacidad, no papás y mamás discapacitadas.

Escrito: 18 de mayo del 2023

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Dejar de ser prisionero. Reflexión personal

 

Todos somos prisioneros, que tire la piedra, esconda la mano, quien no lo vea así, no, no hablo, de las prisiones de los cuentos, de los ogros malvados, y las brujas encarcelarías sin corazón, ojalá todo fuera tan sencillo, si lo pensamos de esa manera, todo es culpa de los demás, tu no eres responsable, de los ogros que hay tras la puerta de tu celda, o las brujas malvadas que esconden la llave bajo el mar.

 

Deja de ser prisionero… sí, de ti mismo, es muy fácil culpar a los demás, pero cuando eres tu el único responsable, de esa prisión que te envuelve… vivimos en una sociedad, que te facilita en gran manera, en parte en un zombie, por la tecnología, que es protagonista en estos tiempos, la violencia que se ha levantado, secuestros, violaciones a niñ@s ¿Qué padre o madre van a dejar a sus hijos, como en su época, jugando, gritando o corriendo por la calle? Los animan a ser zombies de la tecnología, pero al menos están vigilados y a salvo.

 

Deja de ser prisionero, de ese pasado que ya se fue, los recuerdos, los recuerdos son solo eso, si son negativos, ningún daño te puede ya hacer, si son buenos, recuérdalos con alegría, agradeciendo a la vida de haberlos vivido… Pero no seas su prisionero. Deja de ser prisionero, del mañana, del futuro… vive el hoy, el presente, el ahora… es la única realidad que conocemos, hacernos nuestras películas, solo nos hacen prisioneros, y mucho daño… eso nos presiona, nos daña, mentalmente, que se convierte en físicamente.

 

Deja de ser prisionero de ti mismo, de menospreciarte, de no valorarte, de no ver realmente las grandes cualidades que hay en ti, de las grandes batallas ganadas que llevas en tu espalda, del gran guerrero o guerrera que eres “no eres responsables de las guerras que ofreció la vida, pero si de no dejar que estas se instalen de por vida”

 

Deja de ser prisionero, eres bell@ tanto por dentro y por fuera, tienes una gran capacidad, grandes cualidades, las guerras, los errores del pasado, te ayudaron para ser hoy la persona fuerte e independiente que eres. Solo tú eres responsable de creértelo, no dejar que las opiniones ajenas y amargadas te afecten. El pasado está lleno de errores, normal eres humano, pero depende de ti, si quieres que esos errores te marquen en tu presente y tu futuro, o en este presente, harás algo para remediarlo…

 

Deja de ser prisionero, solo tu puedes hacerlo, solo depende de ti…

Escrito: 17 de mayo del 2023

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Diario personal: La feria tierra y mar 2023

 

Está siendo un mayo, con una agenda llena de programación y actividades… 07 de mayo, el día de la madre en España, el mismo día, de la feria de las flores en mi pueblo, fue un domingo completo, junto a mi pequeña gran guerrera, por la mañana al “Cole mama” después fuimos a comer con mi madre, con mi hermana, ha celebrar “El día de la madre” por la tarde, mi intención era ir con mi hija, a pasear por “San Joan Florit” a tres bajadas de donde vivimos, pero solo de llegar, inició a llover, aun así, seguimos el recorrido, Vicky, Yera, y mamá con su silla a motor… Los truenos fueron protagonistas, la lluvia intensa, sin ningún chubasquero ni paraguas a mano, y tampoco ningún techo para refugiarnos, a correr, un hombre nos detuvo nos dio dos paraguas, uno para Vicky, otro para mi (yo con un paraguas… jamás había llevado) pero ya me veís, un paraguas en una mano, la otra conduciendo la silla, la Vicky, sin olvidar que tiene 3 años y medio delante de mí, con otro paraguas, sin ninguna mano que la sostuviera, siguiendo a rajatabla las ordenes de su mamá: “¡No corras!” “¡Para!” “¡Camina!, solo por ese momento, hizo de esa salida un diez… realmente valió mucho la pena… con 36 años que voy ha cumplir en menos de un mes.

 

14 de mayo la feria de Tierra y mar, como cada año, me proponía ir, pero el clima no acompañaba mucho estos días… especialmente el fin de semana, este sábado, me fue imposible, el domingo por la mañana tenía “Cole mama” y con mi pequeña gran guerrera conmigo, al mediodía calló un chaparrón, a las 16.00 iniciemos a salir... solo de llegar, Vicky se encontró con su mejor amiga, que también hacían el mismo recorrido, se había quedado una tarde estupenda. Subimos al barco, de 3 que había, solo uno accesible, bueno es una forma de hablar… solo era un poco más bajo, pero, aun así, uno me tuvo que coger en brazos a mí, y tres más metían la silla de motor. Había dos pisos, la amiguita de Vicky, con su familia subió a la segunda planta, Vicky quería ir tras ella, pero obviamente no había ascensor ni plataforma, para poder yo acceder a esa altura por suerte, vino la mamá de la amiguita, se la llevó con ella. Yo me quedé allí medio atrapada, ya que solo había una pasarela para caminar, con el gran paisaje del mar… Justo estaba delante del bar del barco, el viaje duraba tres cuartos de hora, pensé en tomarme un refresco en el bar, pero no, ya que había un escalón para acceder, por suerte, ya todos bajaron, ya estuve bien entretenida.

 

Al bajar del barco, ya nos despedimos de los amiguitos de Vicky, y Vicky y mama, seguimos el recorrido, ya sin barreras, entrando al museo de la pesca, siguiendo con las demás actividades, en el que mi pequeña gran guerrera disfruto mucho, fue una gran vivencia para ella.

Escrito: 15 de mayo del 2023

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Cambiar el destino. Reflexión personal

 

No entiendo la vida, un día nos da a conocer, nos une, nos separa, nos lleva por carriles distintos, sin dar explicación, ahí nos quedamos como tontos, sin entender la ecuación, ¿qué pasó? ¿Qué pasó para dar este giro tan dramático, que deja sin audiencia en el televisor? ¿Tanto cambiaste? ¿tanto te alejaste? ¿Tanto cambié? ¿tanto me alejé? Ya ni se, ya me olvidé, es un sin sentido, buscar culpables ¿para que…?

    "Solo quisiera volver a creer, con la inocencia de ayer, y escapar contigo, sin buscar una razón, no hay amor prohibido, no hace falta dar una explicación, ayúdame a cambiar el destino que nos separó… Es tan difícil olvidar, cada momento, compartido, vivido, ya no quiero recordar, solo quiero recuperar todo ese tiempo perdido… no hay razón para fingirlo, podemos seguir engañando al destino… estoy dispuesto arriesgarlo todo si consigo…"

 

Nos separemos por railes distintos, olvidando, lo que nos unía, centrándonos en las diferencias, olvidando, que nos convertimos en uno, para volver a ser dos, en una lucha constante… ¿Qué paso? Aún no entiendo, dudo que lo haga, aquella magia, que nos convertía en únicos, se desvaneció ¿para llegar dónde? Aun ni se….

 

Me encantaría volver a encontrarte, cara a cara, enamorarte, volver aquel estado en el que éramos un equipo…

 

Ayúdame a cambiar el destino… escapar contigo, sin buscar una razón, no hay amor prohibido, no hace falta dar una explicación, ayúdame a cambiar el destino que nos separó…  Y volver a ser, ese uno, que fuimos al nacer, año a año, con la inocencia de ayer, olvidemos, aquello que nos dañó, nos separó, nos convirtió, en la peor parte de nosotros mismos.

ayúdame a cambiar el destino… ayúdame a encontrarme, ayúdame, a volver a ser yo…

Escrito: 12 de mayo del 2023

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Discapacidad: El día de la mamá 2023

 

Una vez más llegó el día de la madre aquí en España, el primer domingo de mayo… en esta fecha, hoy quiero agradecerte, a ti, mi pequeña gran guerrera, desde que sé que estabas en mi vientre, te puse ese mote, por día que pasa, más acertado es… ¿qué decirte? Ho mejor dicho… ¿qué no decirte? Eres grande mi niña, a la misma, me has hecho crecer a mí.

 

Gracias, gracias, por hacerme mamá, gracias, por verme, como tal, tu mamá, gracias, por cuidarme, protegerme “No mama, tu por las escaleras no” Gracias por esos abrazos acompañados de “Eres la mejor” Gracias…

 

Gracias por hacerme vivir, por hacerme sentir persona, gracias, por no ver diferencias, ver la discapacidad como normalidad, realmente, cuando estamos las dos solas, lo haces todo tan fácil, tan normal.

 

Gracias mi niña por esa mirada, por ese carácter, porque en nuestro caso, es lo que hace falta, tú vas a hacer todo más fácil, tu vas ajudar a normalizar, que las mamás tengan discapacidad… Gracias mi niña por ser como eres, por mostrarme tanto en este camino que recorremos juntas, tan pequeña y tan grande al mismo tiempo, gracias, por hacerme crecer como persona…

 

Se que ahora no entiendes nada, pero algún día llegado el momento, lo harás. Tú eres grande mi niña… no cambies. Mamá no es perfecta, comete, mil y un errores, pero tu eres lo mas valioso que tiene, no te cambiaría ni por todo el oro, lo hace lo mejor que sabe, porque poder, siempre podemos hacerlo mejor, pero normalmente, debemos aprender como mejorar. Te amo demasiado, eres lo mas grande y valioso que me ha dado la vida…

Escrito: 08 de mayo del 2023

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