Diario personal: 3 años como mamá con parálisis cerebral

 

En un mes, ya mi niña hará tres años, a la misma, yo haré 3 años, que soy mamá en condición de discapacidad motriz, iba a esperar un poco mas para hacer este artículo, pero estoy en necesidad de adelantarlo, es que justo en estos momentos me siento débil, en ese aspecto, siento, que no soy la mamá favorita de mi niña. Está enferma, fiebre que le sube por la media tarde, noche, de madrugada, le sube más, se despierta llorando, desesperada, gritando a su yaya, su segunda mamá. Enseguida llega su heroína, en lo que la consuela en sus brazos, la calma, de esa pesadilla, de esa temperatura elevada, que se lo provoca, ella es la que le da, ese medicamento, que calma su dolor, queda despierta, hasta que baja su temperatura. En esos momentos, de impotencia, no puedo evitar sentirme, inferior a lo que una madre requiere.

 

Pará ella su yaya, es como su segunda mamá, donde llega donde su mamá no alcanza, a la misma, en ocasiones se convierte en su mamá favorita, pero lo que mi pequeña gran guerrera ignora, es que yo, que la mamá que la trajo al mundo, está en la habitación despierta, esperando que vuelva mi niña a su cuna, con la noticia, que la fiebre va bajando.

 

23 de septiembre del 2022. Tres años como mamá con parálisis cerebral, han sido tres años, de aprendizaje, de enseñanza, ni sabía coger en brazos a un bebé, ahora, ignoro, si me acordaría, pero fui recorriendo un  caminito, y aprendiendo a cuidar a mi pequeña, realmente muy orgullosa de mi misma por lo logrado.

Es una niña, que realmente, parece que me eligió ella como a su mamá, una guerrera de pies a cabeza, mi pequeña gran guerrera, le viene muy bien el mote. Entiende muy bien las limitaciones, las barreras de la discapacidad, es muy lista e independiente, eso hace posible, que podamos disfrutar momentos de intimidad madre e hija, incluso con “Tina” la muñeca, sus elementos, su cochecito… Conoce bien la diferencia, entre su papá y su mamá, y sabe bien, como conducir a cada uno, incluso yo, puedo manejarla, incluso paseando juntas de la mano, o sobre mis rodillas, sobre mi silla.

Sigo aprendiendo, pero cada vez es mas manejable. Hoy siento que lo peor ya pasó, a lo referente a la discapacidad, manejar a mi niña, como madre, es un desafío de por vida.

 

Tres años como mamá con parálisis cerebral, un ejemplo más, que es posible, que si se quiere, se puede, no debería fijarme tanto en lo negativo, en esos momentos malos, sino en todos los buenos momentos, y todo lo logrado. Solo tienes que querer, ser tú, quien rompa mentalidades y tabús… solo tú.

Escrito: 29 de agosto del 2022

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Carta a mi yo del futuro

 

Hoy, si tengo necesidad de escribirte, hace unos años, escribí a nuestro yo del pasado, para animarla, confirmar que todo iba a mejorar de la perspectiva y vida que llevaba aquel tiempo, hoy, tengo que preguntarte, a la inversa de aquella vez, necesito aliento de tu parte, como unas cartas al futuro, saber que ocurre al final de la película.

 

Al tiempo de hoy, me siento con una sensación ya vivida, y no placida, miro a mi alrededor, en la misma habitación que en mi adolescencia, sola, perdida, pero ya no soy esa niña de años atrás, paso de los treinta, con montones de experiencias y guerras en mi espalda, afrontando miles de batallas, internas y externas, con mucha mas madurez y entereza, que años atrás. Estoy en un tiempo complicado, a diferencia, de décadas atrás,  es demasiado lo vivido, he experimentado situaciones, que jamás imaginé experimentar, pero si me pongo a reflexionar, no es de extrañar. Hoy, me veo como la adolescente de 20 años atrás, pero ya nada es igual, aunque se parezca, es demasiado lo vivido, eso nadie me lo puede arrebatar.

A veces la nostalgia, es mayor, hay un dicho bien cierto, nos fijamos tanto en lo que perdemos, que ignoramos lo que estamos ganando, cada situación, batalla, es un poco de fortaleza más, por eso te pregunto a ti, “Vane del futuro” que sigue, Enséñame ese espejito mágico, que me chivateame aunque este en la misma habitación, nada es igual, ni yo misma soy igual, esa niña frágil y asustada ya no, con todo ya jamás estaré sola, ya que tengo a mi pequeña gran guerrera conmigo, tengo amistades, lugares de ocio, de paz, de reflexión, y avanzar como persona.... Pero una grandísima etapa de mi vida se está cerrando, aunque siempre habrá una rendija abierta, por esa Victoria Sofía, esa niña, que yo seré su ejemplo, que se fijará en mi decir y hacer, y ella, transmitirá lo mismo,  y hoy, yo,  me siento perdida, sin saber, como seguir, no dejo de preguntarme a ti, mi yo del futuro… que sigue, en el día de hoy, no puedo evitar preguntarme, si todo acabará como empezó, con la diferencia, de mi hija a cargo, con miles de recuerdos que se me apoderen. Ojalá, tu, “Vane del futuro” me echaras un chivatazo… De verdad, lo necesito, al menos ver esa rendija de claridad, esa ventana, que está por abrir, y aun no soy consciente… de esa manera, yo misma hablarle, a esa “Vane, adolescente, perdida, desorientada, y desesperada por su futuro”

Escrito: 24 de agosto del 2022

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Reflexión: A vosotros, hijos de personas con discapacidad

 

A vosotros, hijos de personas con discapacidad, sois el futuro, eso es un hecho, y nuestro legado, también lo es, como todos los niños de hoy, pero hay algo distinto en vosotros, en todos aquellos, que os habéis criado, con un referente claro, sí, la Discapacidad.

 

Es que vosotros, hijos de las personas con discapacidad, tenéis algo que los demás no tienen, es la capacidad de la diversidad, sí al tiempo de hoy es una capacidad, mas que una obligación, vosotros, hijos de personas con discapacidad, la tenéis, la capacidad de aceptar, a otro igual con o sin esa condición.

 

Vosotros, hijos de las personas con discapacidad, habéis vivido con ella, con la diversidad desde siempre, y lo veis como lo que es, normalidad. Vosotros sois la clave, para este futuro, aun con demasiada ignorancia, no será fácil, pero seréis el puente, para lograr que poco a poco, la discapacidad se normalice, se elimine totalmente del vocabulario, minusválido, o discapacitado…

 

Vosotros, hijos de las personas con discapacidad, mostraréis, la realidad que se conduce, que la discapacidad, no limita, se conduce distinto, pero no limita nada, vosotros, hijos de las personas con discapacidad, abriréis los ojos, no a todos, ni quizás a muchos, pero esos pocos que abran los ojos, serán el comienzo, de muchos otros después.

 

Vosotros, hijos de las personas con discapacidad, haréis consciencia, que realmente, la discapacidad, no es la limitación, se puede lograr todo lo que uno se proponga, encontrando el camino correcto, quien, si tiene que cambiar el ojo de mira a la discapacidad, es la sociedad, ella, es el problema, de la discriminación que aun existe, la sociedad es la que limita, la que elimina, la que discrimina.

 

Siglo XXI, año 2022, aun es demasiada, la discriminación que existe está creciendo una nueva generación, que como las pasadas, hijos de las personas con discapacidad, habéis mostrado en cada época, lo mejor y la realidad de la discapacidad, hoy vosotros, hijos de las personas con discapacidad, tenéis una nueva oportunidad, con las ventajas de esta época que estamos.

 

Yo, hoy, soy madre, sé que mi niña cuando crezca mostrara a su alrededor, la realidad de la discapacidad, la realidad que ha vivido con su madre, que soy yo, e intento que viva, juegue y se divierta como cualquier niño, hacer que las circunstancias se adapten a mí, y no yo a ellas, de esta forma, la discapacidad, no es una limitación, todo se puede lograr.

 

A ti, mi hija, hija de una madre con discapacidad, se que tú harás la diferencia, con lo pequeña que eres, ya la estás haciendo, cuando crezcas, seguirá, podrás lograr un pelín, un poquitín de un mundo mejor. Con esa pequeña diferencia, lograremos un paso adelante a una inclusión total.

Escrito: 22 de agosto del 2022

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Poesia: Yo soy el abrazo, algo mágico

 

Yo soy el abrazo,

Soy algo mágico,

Si tu abrazas a alguien,

No hay palabras de lo que se siente.

 

Yo soy el abrazo,

Muchos me temen,

Por temor,

De lo que siente.

 

Yo soy el abrazo,

Algo mágico,

Es inexplicable realmente,

Lo que uno siente.

 

Yo soy el abrazo,

Algo mágico,

Poderoso,

Necesario.

 

Yo soy el abrazo,

Las emociones saco,

Con eso también sacó el dolor.

Sí, aquel, que está clavado.

 

Yo soy el abrazo,

Que asta el más duro ablando,

Solo con formularlo,

Eso el abrazo.

 

Yo soy el abrazo,

No soy nada malo,

Todo lo contrario, soy necesario,

Emociones, sentimientos, sacó,

Con ello, el dolor que está dentro nuestro.

 

Yo soy el abrazo,

Algo mágico,

Sentimientos, dolor, salen,

Hago sentir mucho mejor.

Escrito: 16 de agosto del 2022

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Ya vuelve a ser 8 de agosto. Reflexión personal.

 

08 de agosto del 2022. 19 años han pasado de la tragedia, 19 años, de ese 08 de agosto, que nos fuimos a pasar el día en el lago de Bañolas, acabo siendo un día marcado por la tragedia, nefasto. Aun hoy, se me caen las lágrimas al recordar la perdida, tu perdida Luis Riba.

 

Me pongo a pensar, a reflexionar, retrocedo 19 años, recuerdo casi al instante, paso a paso, palabra a palabra, que viví ese día, donde perdimos a ese chico de no mas de 20 años, la primera frase marcada en ese día fue la despedida de su madre, al recogerle esa mañana, supongo como todas las despedidas “adios mi amor asta la tarde” acompañado de un beso, solo que ya no abría tarde, esa madre ignoraba, que sería la última imagen de su hijo vivo que vería.

 

Hacia el mediodía de ese 8 de agosto, nos subieron a los vehículos para irnos al lago de Bañolas, apenas conocía a Luis, él no podía comunicarse como nosotros, pero a su manera lo hacía, se hacía querer. Ya en el lago, nos metieron en el agua, yo recuerdo que tenía el flotador pinchado, se lo dije a la monitora “tu no te preocupes, cuando veamos algo naranja y amarillo, bajo el mar, ya sabremos que eres tú” me dijo entre risas, abrazándome al momento “Que es bromaaa, con lo que te queremos, ¿cómo crees que queramos que te pase algo malo?” pero ni ella misma, era consciente de la realidad de sus palabras… Esa frase, que años después me retumba en la cabeza…. Seguí nadando, tranquila y feliz, y vi a Luis Riba, en medio de toda esa agua, sin ningún acompañante, me preocupé por él, sin darle mucha importancia, yo apenas tenía 15 años, y recién cumplidos.

 

Hora de comer, pizza y helados para tod@s y todas, que buena recompensa, para la desgracia que estaba a punto de avecinarse… No se bien en que punto, recuerdo que estaba en la mesa de esa terraza, acabando de comer cuando escuche “Es un uno de los nuestros” ya después todo fue el caos, Luis, se había hundido, llevaba tiempo ahí abajo, he intentaban reanimarle. Los demás monitores, intentaban sacarnos lo más aprisa posible de aquella escena. Yo seguía ahí sentada, como hipnotizada viendo el panorama, el cuerpo  inconsciente de Luis estirado en el suelo, e intentaban reanimarlo con todas sus fuerzas, lo más extraño, es que toda su cara estaba ensangrentada. Recuerdo que mi mente de adolescente pensó “tarda demasiado en reaccionar no es normal” llego la ambulancia, la policía, los monitores, intentaban sacarnos a toda prisa de allí, pero en mi caso, no encontraban mi ropa, yo ahí seguía con la mirada fija en la escena “Que alguien se lleve a estos niños de aquí” dijo un policía, viendo que los niños de nuestro grupo (hijos pequeños de monitores) intentaban ver que estaba pasando… No se que en que momento, me sacaron de allí, al fin saque los ojos, de aquella terrible escena. Al fin llegó la ambulancia, corrieron para adentro, no fue mucho el rato, que tuvimos que esperar, cuando volvieron a salir “Algún monitor…. Lo siento, no hemos podido hacer nada, esta muerto” ahí si ya fue el caos… Llantos, gritos de Histeria. Personalmente me sentí mareada, como si todo aquello no fuera real, como si estuviera dentro de una pesadilla, que tarde o temprano, tenía que despertar… con la diferencia que ya estaba despierta… Ya no recuerdo mucho más, ya nos metieron dentro de las furgonetas, para llevarnos a casa.

 

19 años han pasado, aun tengo el recuerdo intacto, creo que jamás se me va a olvidar un chico que lo conocí un 1 de agosto, una semana después, le vi morir. Hoy al recordar todo esto, siento una punzada en el corazón… yo apenas le conocía, pero su familia, su madre… “adiós mi vida hasta la tarde” ya no hubo tarde… ahora que soy madre, siento una gran punzada, que me desgarra el alma. Ante todo, quiero decir Luis, que no te olvido, que apenas nos conocimos, pero será eterno tu recuerdo, yo se que ya eres libre, que donde hoy tu estas, ya no existe dolor, ni dificultad, se feliz, calma ese dolor por tu perdida a tu madre, tu familia, que en días como hoy se apodera. Se libre, se feliz.

Escrito: 08 de agosto del 2022

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Relato: El niño grande

 

El niño grande me llaman, soy bien grande y fuerte, con mi mochila colgada en la espalda voy a todos lados, como el niño que va al colegio, solo que yo voy a trabajar, vivo solo, en un piso solo, con mi perro, que tengo a mi cargo, un perro, mi perro, puedo fumar, beber, jugar al juego, si así lo deseo, salgo de noche solo, tengo sexo con quien quiero, me comporto como el adulto que soy, ya que paso de la quinta década de vida, solo que todos me ven como un niño grande, solo por mi discapacidad, todos me ven como un niño grande, un ser inocente, sin ver realmente, quien soy, yo hago y deshago, sin importar a quien daño, sin importar, a quien vendo al diablo.

Tener discapacidad lo mejor que me puede pasar, a los ojos de todos soy un niño grande, donde no existe maldad, donde todos van a estar de mi lado, por el niño grande que soy, sin importar, a quien dañe, a quien aplaste.

Escrito: 07 de agosto del 2022

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