Parálisis cerebral: "Jamás logrará una vida normal"

 

Llevo cerca de 40 años viviendo con parálisis cerebral e hidrocefalia, ignoro cuantos años me quedan, cual es la media de vida de una persona con mi condición, pero tengo una hija de 7 años, espero verla mujer, estar ahí en su boda, y poder ayudar a cuidar a mis nietos, verlos crecer… con eso me conformo. 

Recuerdo de niña, mis padres tenían claro que iba a ser dependiente toda la vida, que acabaría en un centro para personas con discapacidad… como culparlos si falta claro la Discapacidad como asignatura Se rigen por tantos mitos, por lo único que escuchan, aún con la idea, que el diagnóstico, es la vida que vas ha llevar, sin entender, que se puede romper toda lógica, lograr todo lo que te imagines…

Siempre me resigné, a ello, en mi cabeza desde bien niña, quería tener una familia, una pareja, casarme, tener niños, de niña, yo quería ser bombera “Cuando me subieron en un coche de bomberos en el colegio”médica, profesora… los niños no entienden de discapacidad, no van a dejar de mostrar que de una manera o otra, lograrán su cometido como bola de dragón mi dibujo favorito, se reúnen las 7 bolas mágicas y se pide el deseo…

Al crecer, la sociedad te da un golpe de realidad, si, si, no la discapacidad, sino la sociedad, marca las reglas, no es lo que la discapacidad dicta, sino lo que la sociedad dicta, pero aún quedan cabezas locas que luchan contra corriente, contra todo pronostico para lograr lo que su corazón siente… Con dos décadas y algo más, empecé mi rebelión de mostrarme a mí misma, que todos se equivocaban y yo podía… 

La primera ventana que se me abrió es internet, conocí gente,Mucho acoso también, internáutico, y físico, de aquellos que mas deberías confiar... pero tambíen personas que me aceptaban me valoraban, algo lejos de mi alcance, pero con esa ventana abierta, no había distancia, Yo también logre Viajar al País Vasco, no fue fácil a base de tener claras las ideas, y luchar contra los “No puedes”  Por el mismo medio, yo también  encontré el amor, yo también me independicé, yo también viaje, empecé a mostrar por redes sociales, lo que justo empezaba a descubrir discapacidad no es limitación… Yo también Viaje a varios lugares, visité algún que otro pais, viaje 3 veces Ciudad de México, estuve cerca de un año viviendo en ciudad de México.

Yo también Me embaracé, por mi pareja, de hacía mas de una década, mi embarazo fue normal, como cualquier otro, me debía pinchar para evitar la trombosis, pero hay muchas mujeres sin discapacidad, que también lo necesitan, Yo también tuve mi niña por cesaria. Yo también tuve la etapa del inicio de la maternidad. Bajo todo pronostico, yo también me separé, yo también tuve, la custodia completa de mi hija, yo también salí de una relación tóxica, yo también, estoy sanando de las heridas que forman los mitos de la sociedad. Yo también enfrentó la maternidad con incertidumbre..

Yo también me cuidado con terapias para las secuelas de la parálisis cerebral, pero sorpresas que da la vida, jamás imaginé que me acabaría ejercitando, como Son Goku mi personaje favorito de niña, de los pocos recuerdos bonitos, que tengo con el hombre que me engendro, jamás imaginé que encontraría varones, que llenarían esa ausencia, jamás imaginé, formar parte de entidades que me hacen parte de, de tanto otros, no valoran lo que tienen… Yo jamás imaginé...

Soy consciente, que mi hija crecerá, tendrá su vida, soy consciente que mi madre, ahora un gran apoyo en la discapacidad, fallecerá, pero día a día, ya he roto muchos pronósticos de “Ella jamás realizará” Quizás si acabaré en un centro, pero con el buen recuerdo, de lo vivido que en principio “Yo jamás lo lagraría” Yo creyente, yo cristiana, sé, que el gran Padre me respalda, no me dejará avergonzada, gran propósito tiene para mi, un paso a la vez, le seguiré he iré abriendo camino, descubriendo… La parálisis cerebral, no dicta una sentencia, solo es una condición más en ti, tu destino lo vas haciendo tu y los que te rodean… Con todo, todas las discapacidades en general, yo dicto, la que poseo, la que convivo cada día, mi testimonio vivo.

Escrito:  06 de octubre del 2026

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Relato: Vicky y el perezoso

 

Perezosín el perezoso, despertó en el suelo, en el hueco de un árbol, ya de lo poco que quedaba de él, desorientado, asustado “¿Qué había pasado?” Todo estaba destrozado, quemado, poco a poco, le vino a la mente, esa gran bola de fuego, que pronto arrasó con todo. ¿y su mamá? ¿dónde estaba? empezó a recordar, que le dejó en ese árbol, le hizo prometer que no se movería de allí, por nada del mundo, ella siguió ayudando a todo el mundo, pero aún no había vuelto… debía ir a buscarla, ¿y la promesa? bueno, ya el fuego se fue, el peligro también, quizás esté perdida, debía ir a por ella.

• ¡Mamá! ¡mama! - paso, paso, la llamaba cada tanto, mirando a su alrededor horrorizado, todo calcinado, destrozado, hogares, alimento, incluso vecinos, amigos, compañeros, ya habían dejado este planeta, esta vida. Las lágrimas le brotaban, y resbalaban por sus mejillas -¡¡¡Mama!!! mama, estoy cansado, asustado, ¡¿dónde estás?! -su cabeza acabó entre sus piernas, llorando desconsolado

• ¿Estás bien? -se escuchó una voz.

• ¡¡Mamá!! -Al levantar la vista se encontró una tortuga de grandes dimensiones, más bien gigante ¿Quién dijo que las tortugas eran diminutas? -No encuentro a mi mamá -mencionó entre hipo e hipo.

• Si quieres la buscamos juntos, vamos sube a mi caparazón, acomódate -así obedeció el pequeño perezoso, con algo de dificultad por la gran estatura de la tortuga, se fijó que su caparazón estaba lleno de heridas -disculpa el estado del caparazón, suerte, que está fuerte, ha soportado la brutalidad del fuego. -Supongo que perdiste a tu mamá por el fuego.

• Sí, me dijo que me quedará dentro del tronco, que no me moviera…

• excelente indicación, es el mejor resguardo, tu mamá te salvó la vida… Y a mi, mi caparazón ¿te acuerdas del camino a tu hogar? -preguntó la anciana tortuga, con temor, de que el fuego se hubiera llevado, todo lo que para aquel pequeño era conocido… paso a paso, se acercaba, y llegó al lugar exacto, repleto de nada…

• Es aquí…pero… dónde… ¿dónde está nuestra casa? ¿Dónde está todo lo que conozco? ¿Dónde está mamá?-Se le volvía a llenar los ojos de lágrimas.

• Perezosín… Dios mío estás vivo… -aparecieron unos topos

• Señor, señora topo ¿han visto a mi mamá? no la encuentro -una nueva esperanza asomó su rostro.

• Lo sentimos pequeño… ella nos estaba ayudando a tantos… -se les cortaba la voz a los topos. Perezosín, miró a Fina la tortuga.

• Lo siento pequeño, el fuego lo consume todo… -lo abrazó con fuerza de tanto Perezosin procesaba todo, sobretodo que su mamá ya no podía volver. Varios sobrevivientes se abrazaron a él…

Vicky, jugaba por el bosque desde el último fuego, mamá no la había dejado, pero ya extrañaba a sus amigos los animales, las plantas, sobrevivientes… era algo que los demás no podían entender, pero ella se podía comunicar con ellos, ella los entendía, y ellos, la entendían a ella, había cumplido 7 años, quería llevarles, lo que había sobrado de pastel, pero mamá no entendería… por ello salió de casa, sin decir nada. Al poco rato de entrarse en el bosque, su corazón dio un vuelco, su respiración se aceleró, la tristeza se apoderó por como había quedado su amado bosque… ¿Como el fuego era capaz de hacer tanto daño? ¿Es que no tenía corazón? las lágrimas nacían en sus ojos, pero se las limpio con rapidez, no debía llorar, ella no era víctima, debía ser fuerte ayudar a sus amigos del bosque. No tardó en ver a Fina la tortuga, rodeada de animalitos, corrió abrazarse a ellos.

• ¿Qué pasó? ¿Por qué están tristes? -todos se separaron, Vicky quedó frente a frente, ante Perezoso -Ui ¿Y tu quien eres? 

• Se llama Perezosín, se quedó sin mamá, sin casa, sin nada -le explicó Fina.

• Oh, no llores pequeño -la abrazó con fuerza Vicky -Yo te cuidaré te llevaré a mi casa -Se fijó que el pequeño perezoso, se quedó mirando el bosque con nostalgia. -no te preocupes, volveremos al bosque seguido, aquí tienes grandes amigos, aquí tienes familia…

• Sht, no hagas ningún ruido, si mamá descubre que estás aquí, no te dejará quedarte, escondete bien -como si el animal entendiera, obedeció al instante, escondiendose en el fondo de la mochila de vicky, temeroso de ser descubierto, de ser separado de esa niñita, que le había tratado con cariño, él ya no se quería separar. Con  sigilo subieron las escaleras hacia la habitación de ella -¡Mama, ya llegué voy a dejar la mochila, hacer un deber y ahora bajo! -”Vale cariño”

• 
  

La puerta se cerró sin apenas hacer ruido, la mochila se abrió, el pequeño perezoso, salió dando un salto, sus ojos se abrieron de par en par, emocionado, empezó a curiosear todo… pegar saltitos, y grititos emocionado.

• No grites por favor… voy a por la merienda, sino subirá ella, por favor no hagas ruido - Salió de la habitación Vicky. Al volver a entrar con la merienda en mano, su corazón dió un vuelco al no encontrar en la habitación al pequeño perezoso -No puede ser… solo he salido cinco minutos… Perezosín… ¿Dónde estás? -buscaba en cada rincón de la habitación, bajo la cama, bajo el escritorio, dentro del armario nada, a Vicky le iba a entrar un ataque…. entonces se fijó, su cama llena de peluches, muchos de los cuales eran perezosos, ella acercó la merienda, solo a uno se le movió la nariz -Te encontré, oye es un gran escondite este, si entra mamá, tienes que esconderte ahí -Dijo emocionada, Perezosin dio un pequeño grito, en forma de confirmación

Los días pasaban sin ser descubiertos, cada dos por tres iban al bosque, a buscar comida para el recién llegado, ver a Fina la tortuga y su familia e amigos de allá… Todo iba muy bien, Vicky ya se sentía mas confiada y tranquila, consideraba a ese Perezoso, ya parte de la familia, el animal, así también lo sentía… Pero una tarde al llegar del colegio Vicky:

• ¡¡Vicky!! ¡¿Se puede saber que hace este bicho en tu habitación?!

• ¡¡Mama!! Es Perezosín, el incendio le dejo sin casa, sin familia, ¡¡sin madre!!

• Si, si, no lo dudo, pero aquí no se puede quedar, es un animal salvaje, necesita estar en libertad.

• ¡Necesita una familia, yo soy su familia! 

• Vicky cariño, escúchame… -Se agachó a su nivel -cuatro paredes de una habitación, no es vida para él, tiene que correr, estar libre… ¿Qué alimentación tiene? ¿tus postres? se va a enfermar…

• También come hojas del bosque, mama, no sobrevivirá solo en el bosque, solo es un cachorro -la rabia se había vuelto tristeza, sus ojos se empezaron a llenar de lágrimas, que caían como cascadas por sus mejillas. -Perezosin se abrazó a sus piernas. Vicky lo cogió en brazos, lo abrazó con fuerza…

• Dejarme pensar, que solución podemos encontrar… -le limpio las lágrimas de su madre con ternura. Esa noche, Vicky durmió en su cama, abrazada a Perezosín. En la mañana, todos desayunaban en la cocina: Vicky su bol de cereales, Perezosín, un bol de leche, a los pies de Vicky, bajo la mesa,  cuando la madre de Vicky anunció-Creo que tengo una solución para tu pequeño amigo -Vicky y Perezosín la miraron con curiosidad -Tengo una gran amiga que tiene una organización para estos animales.

• ¿Un zoo dices? -Exclamó Vicky -¡¡¡No, no quiero meter a Perezoso en una jaula!!! -El pequeño animal se abrazó a ella temblando.

• No, no, no es un zoo, es como un safari… vio cómo su hija, se le llenaban su cabeza de preguntas -Es como un hábitat en libertad, podrá estar con más perezosos, incluso encontrar una familia…

• Pero no podré verle más… es mi amigo… le quiero, me necesita…

• Vicky… lo mejor para él, es estar con otros de su especie, ¿te acuerdas en el viaje de Arlo, o la primera de Ice age? Cada uno tiene su hábitat, su especie, él no puede vivir en este espacio tan pequeño.

• Pero a menudo vamos al bosque, tiene un montón de espacio y amigos…

• Cariño no es suficiente… Yo se que es tu amigo, que no quieres separarte, pero tienes que reflexionar, lo que es mejor para él… además podremos apadrinarle…

• Apadri… ¿que? 

• Dar dinero para su comida, su cuidado, podrás saber de él a menudo, e ir a visitarlo, dar paseos con él por ese espacio… -Vicky y el perezoso, se miraron sin saber cómo reaccionar -Ayer escribí a mi amiga, a ver si me ha contestado… -echó un vistazo a su correo -Mira si, -Vicky y perezoso, pegaron un salto para observar…

“La amiga de mamá ha dicho que si, hoy llevaremos a Perezosín a su nuevo hogar, ya vamos de camino en coche, no quiero separarme, estoy triste, pero Perezoso está triste también, extraña su familia, extraña el bosque… él me quiere, pero es algo más fuerte, lo necesita para sobrevivir, mamá tenía razón. He acompañado a Perezosín a despedirse, del bosque que le vio nacer, que ayudó con el milagro de que sobreviviera al fuego, a despedirse, de Fina la tortuga, todos sus amigos. No me gustan las despedidas… pero mamá me ha prometido que lo veremos seguido, tendremos noticias. El coche se ha parado, ya hemos llegado, Perezosín está inquietante como el día que llegó  a mi habitación… ¿Tendrá idea que nos vamos a separar? 

Wao vaya selva, guau, es como estar en el mismísimo bosque, Perezosín, echa a correr delante de mi emocionado, empieza a comer hojas con desespero, parece que le gusta demasiado su nuevo hogar, algo dentro de mi se rompe… Mamá me abraza:

• mira qué contento está Perezosín… -yo no puedo evitar que las lágrimas descienden por mis mejillas… intentó contenerse, pero son mas fuertes…"

• Ei pequeña, no llores, esto no es un adiós está también es tu casa, puedes venir a ver a Perezosín siempre que quieras, si quieres venir ayudarme con su cuidado, pasear por esta sabana, siempre que quieras…

• A él parece que no le importe decirme adiós - justo en ese momento el perezoso la abrazó por la espalda, que intensificó aún más su llanto.

• Claro que le importa, él te quiere mucho, sin ti, es probable que no hubiese sobrevivido, le salvaste la vida, pero es un cachorro, extrañaba todo su entorno, como tú necesitas a tu mamá, él también la necesita…

• ¿Aquí puede tener una mamá?

• Claro que sí… fijate… -fue testigo como perezosín caminaba directo, a una familia de Perezosos, estos lo aceptaron de inmediato como uno más… -Adiós amigo, nos vemos pronto se despidió, triste pero muy feliz que Perezosín encontrara una familia, sabía que se verían muy a menudo, su amistad era para siempre.

Escrito: 04 de octubre del 2026

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Relato: Digale

 

Siento que todo se ha vuelto del revés, que estoy en plena guerra, no de esas que en nada se firman  la paz, ¿paz? ¿Qué es eso? hace tanto que no me visita…. hace tanto que no tengo un rayo de luz, ante la oscuridad más profunda…

Ignoro, qué le he hecho tan brutal para que haya abandonado del todo, que daño le he hecho a la vida, para que no me deje de caer piedrotas sobre mi cabeza…. me siento como esas víctimas de guerra, que duran años y décadas…

Es una idiotez lo se, pero lo necesito, cojo lápiz y papel, ante el amanecer, ese sol ardiente, lleno de luz y esperanza, todo lo  contrario, a mi interior, a todo mi ser, empiezo a escribir, viendo la salida del sol, llenándome de inspiración, ¿a que remitente? no lo sé… ¿Sería tonto decir a la paz? ¿Acaso existe? ¿Qué exige para visitarte? ¿para quedarse? Sé que acabé en embrollos, que me creía muy yo, muy superior, que me alejé con conquistar una ilusión, un espejismo más bien,  me metí en situaciones, que mas bien alejan la paz, compañías, parejas que no me edificaban, lo sabía, pero era incapaz de alejarme, yo la desterré, lo se, hoy lo se, pero ya pasó hace años, que ya me aleje, ¿cuando años de condena? ¿Acaso la perpetua? pido perdón, pido clemencia,  Ya no solo hablo de mi, hay tantos con sus propias batallas… internas, externas, niños con enfermedades terminales, niños muriendo de hambre… ¿por qué la paz se alejó de ellos? ¿Que mal hicieron para merecer tal sufrimiento continuo y sin descanso? hago una proclamación, no solo a mi, engancho carteles por todos los lugares, por todos los rincones, un anunciado en todas las televisiones y radios en todos los medios existentes… porque siento que sin ella, poca vida me queda ya, en serio me cuesta respirar, puede conmigo la ansiedad, por mas que busco, mas que corro tras ella no la halló, no la encuentro… Sigo escribiendo sin cesar…

“Y perdí su rastro… ahora sé que es ella, todo lo que buscaba Ahora estoy aquí, buscándola de nuevo, ya no está, se fue… tal vez usted ha visto y dígale, que yo siempre la busque, que nunca la olvidé,  que mi vida es un desierto, y muero yo de sed, dígale también, que solo junto a ella puedo respirar, que ya ni el sol calienta y estoy muy sola aquí, no se donde fue….” 

Por favor… “¡¡¡Regresa!!!” un grito estridente salen de mis cuerdas vocales, el eco de mi voz las devuelve… lloro, lloro como si fuera una niña desconsolada, doblo el papel, y lo meto en una botella, cierro esa botella, como si fuera un barco, dejo que el mar se la lleve, corriente abajo, solo el sol, el cielo y el mar son testigos de cómo se aleja la nota en la botella…

Escrito: 03 de octubre del 2026

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