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sábado, 25 de marzo de 2023

Síndrome de Down. Reflexión personal 2023

 


Hace diez años más o menos por estas fechas, sí días cercanos al 21 de Marzo, el día internacional del síndrome de Down, escribí unas líneas, dando mi opinión entre reflexiones y relatos, uno de ellos era "Por que ya no veo niños con Sindrome de Down"

Sigo muy de acuerdo con esas palabras, es que la tecnología, el saber desde tempranas semanas de gestación, el saber, si vienen con esa condición, si es afirmativo, la facilidad que te dan para que mates al feto, y los estereotipos, mitos, no ayuda en absoluto, para que bebés, niños, niñas, chicos, chicas, mujeres, hombres nazcan, la oportunidad de vivir con Síndrome de Down.

 


Una década ha pasado, aun la falta de información abunda, a la misma los estereotipos, y mitos, esos siguen ahí. Yo realmente no veo niños, o jóvenes con síndrome de Down, yo vivo en un pueblo, si que he visto, un único niño, los hombres y mujeres mas o menos de mi edad, si que he visto, pero no de esta generación.

 


¿Que significa tener síndrome de Down? llevar un cromosoma de más, eso puede llevar a cierto retraso, pero si se trabaja desde temprana edad, puede llegar a ser de lo más independiente… Ahí está el caso de “Pablo Pineda” si él lo logró otros pueden igual, ahí un hombre de mi edad en mi pueblo con Síndrome de Down, y es de lo más independiente, entre otras cosas toca la guitarra, incluso se ha casado, él ayuda a cuidar a su madre con Alzheimer. Hoy por hoy la esperanza de vida del cromossoma21 es de 56 años, eso puede ser también por el envejecimiento prematuro que tienen, pero esa no es razón, para no dejarle nacer, no dejarle vivir.



Hombre o mujer con Síndrome de Down, no son una condición, no son un estereotipo, no son ángeles, ellos también se equivocan, no son niños eternos, crecen, se vuelven hombres y mujeres, con las necesidades de ese tiempo, son personas con sentimientos, emociones, pueden tener su día malo, como tu y como yo, son personas con ganas de aprender, con muchas cosas que enseñarnos, sabrán cosas que tu no sabes, a la misma, querrán aprender de ti, al igual que el resto del mundo, unos y los otros.



La persona con síndrome de Down, sigue existiendo, seguirá haciéndolo, todo depende con que ojo lo mira la sociedad (incluida o sobretodo la familia) si lo trata como una persona más, mirando más la capacidad que ese cromosoma de más, o todo lo contrario…



Como todas las discapacidades, todo dependerá si lo tratan como persona o discapacidad, sobre todo con tanta tecnología, si le dan la oportunidad de nacer.

Escrito: 24 de marzo del 2023

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sábado, 21 de marzo de 2020

Reflexión personal... Pablo Pineda y Nick Vujicic



¿Quien es Pablo Pineda? Es un chico con Sindrome de Down, que terminó una carrera universitaria. Esta diplomado en Magisterio de educación especial. Nunca lo imaginó pero rodó una película en el año 2009 "yo también" una película que tiene que se sentía identificado, en su lucha personal.
Las personas con síndrome de Down, son doblemente discriminadas, por su condición. ¿por qué? ¿tan poca confianza tienen en su capacidad? ¿Entonces? ¿por qué Pablo Pineda a llegado tan alto? ¿por qué él si y los demás no? ¿Cuál es la diferencia?

En mi opinión todas las personas con síndrome de down, tienen la posibilidad de triunfar, como ha hecho Pablo, pero para eso, padres y familia se
lo tienen que creer primero. Eso es como todo, si a tu hijo, no le llevas a la escuela, lo dejas arrinconado, y pasas de él. La verdad aunque no tenga ninguna discapacidad, muy lejos no llegará en la vida. Pues ellos son igual, a ver… Si Pablo a podido ¿por qué otro no? Yo entiendo que el síndrome de down afecta de diferentes grados, pero si a Pablo Pineda, le hubiesen aislado, le hubiesen dicho "tu no puedes" lo hubiesen tratado como discapacitado, y dejado arrinconado en una esquina, no hubiese llegado donde ha llegado. Sí puede que algo tenga que ver la capacidad, claro que si, pero sobretodo, es la actitud, y la actitud de los familiares y amigos es muy importante para ese crecimiento.


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Nick Vujicic
¿Quién es Nick Vujicic? Es un chico que nació sin brazos ni piernas, los médicos no supieron explicarle el porque, no tuvo una infancia fácil, ya que recibía acoso de sus compañeros, y en varias ocasiones, quería suicidarse. Con el tiempo fue consciente, que debía agradecer por estar vivo, con el apoyo de sus padre, consiguió levantarse moralmente. Es un chico bien conocido, escritor, su libro "¡sin brazos, sin piernas, sin preocupaciones!" es actor "el circo de las mariposas" ha viajado como orador motivacional ¡incluso se ha casado!


Estamos hablando de dos discapacidades bastante discriminadas por esta sociedad, visto desde fuera parece imposible que hayan llegado tan lejos, pero en cambio lo han hecho, si muchos con una discapacidad menor o igual no llegan a la mitad ¿Cómo que ellos, han llegado asta el final? Y ahora iniciamos otro tema, que es la famosa frase… "y tu no puedes" Esa frase parece que no, pero afecta, y que te la digan continuamente, se te mete en la cabeza, y bien grabaita, asta el punto que te lo crees, ya no lo intentas al 100 % por eso muchos se quedan a la mitad, a diferencia de Pablo y Nick que fueron escasas veces que escucharon esa frase, si es que la escucharon, y pudieron dar el máximo de su potencial.



Soy consciente que la discapacidad, ha veces es dura, pero no les cicatricéis con lo que no pueden hacer o lograr en la vida, porque en mi opinión eso nadie lo sabe, pero si remalcarles, las virtudes que tienen y lo alto que pueden llegar. Puede ser una tontería pero tener en cuenta que lo que les fortalezcáis, es lo que quedará en su cerebro, en su subconsciente, lo que será de adulto. Tengan Sindrome de Down o una enfermedad rara como sin extremidades, pueden llegar a ser grandes triufadores ¿o acaso Pablo Pineda y Nick Vujicic van a ser los únicos? Tengo constancia que no.






Escrito: 02 de febrero del 2013





Reflexión: ¿Por qué ya no veo niños con Sindrome de down?



Eso es algo que me vino a la mente el otro día, al mismo tiempo creo que cada vez es mas real y es que no soy testigo de niños con Sindrome de Down, los mas jovenes que veo, no son menos de 20 años, ya dejaron atras la niñez, encontrandose, en la juventud ¿por qué? ¿por qué los infantes con Sindrome de down, son menos frecuentes? ¿cual ha sido el cambio? ¿el motivo de esta minoria de nacimientos de niños con estas facciones?
Antes de seguir, decir, que no todos son así, conozco padres que tienen niños con Sindrome de down, no pocos, pero si me gustaría hablar, del porque a bajado tales nacimientos ¿cual es la causa? En mi opinión, el principal responsable es el aborto, sí, hoy en dia la tecnologia permite verificar la discapacidad desde los primeros meses de gestación, eso permite a futuros papas decidir abortar, ahora la pregunta sería ¿por qué?

¿Son tan distintos de tener un hijo "normal"? ¿a que se entiende normal? Las personas con Sindrome de down, no son una enfermedad, son personas, que tengan todos las mismas facciones, no significa, que tengan la misma personalidad, cada uno es único, cada uno tiene su don especial. Muchos les juzgan por retrasados ¿pero realmente lo son? ¿hasta que punto conocemos la mente del sindrome de down? ¿es justo matar por el simple echo de nuestras ideas en ocasiones equivocadas?



Soy consciente que tener un hijo con Sindrome de Down contiene un cambio de vida diferente de lo habitual y en ocasiones complicado, pero con tiempo y paciencia, dando una oportunidad a ese niño especial, te das cuenta que la recompensa es mucho mayor que  lo contrario, quizas les cueste un poco mas que a los demás, pero ellos pueden jugar, aprender, trabajar, enamorar, disfrutar, enseñar.... Sí, porque si les das una oportunidad puedes llegar aprender muchisimo de ellos, pero antes debes dejarte de esterotipos, dejarle nacer.

Escrito: 22 de noviembre del 2012
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viernes, 20 de marzo de 2020

Carta a mi futura novia (atte. un chico con sindrome de down)



¡Hola princesa!
Tu aun no me conoces, ni yo a ti, pero sé que existes, tú estás viva dentro de mí, sé que algún día nos encontraremos al fin.
Se que el amor, no es para todo el mundo, algunos prefieren estar solteros y vivir la vida  independiente. Yo lo respeto, pero no soy de esos… Yo te quiero encontrar, cuidarte y tratarte por lo que eres, una princesa, una bellísima princesa.

Sé que muy guapo no soy, sé que tengo síndrome de Down, pero por favor, no me ignores por ello, si tú eres mi novia, te tratare con mucho cariño  y respeto, el síndrome de Down no afecta en eso, te haré regalos a menudo, no te ofendas si no son muy caros, mi trabajo no da para más.

Bueno princesa, ahora tengo que despedirme, pero te volveré a escribir. No olvides que un chico te espera, para cuidarte y protegerte para siempre.
Escrito: 07 de septiembre del 2013

Gracias. Palabras de un anciano con sindrome de down a sus padres


Gracias,
Papa, mama, gracias,
Por darme esta oportunidad,
Por darme la vida.

Gracias,
Por no tomar el aborto como una opción,
A pesar que muchos os dejaron de hablar,
Os llamaron locos, vosotros bien orgullosos os sintiais,
De esa elección.
Gracias,
Por seguir por ese camino,
No echaros hacia atrás,
En el ultimo momento.

Gracias,
Por amarme con todo vuestro corazón,
Desde el primer segundo,
En este mundo.
Gracias,
Por no tratarme especial, frente a mis 2 hermanos,
Como uno mas,
Con igualdad.

Gracias,
Por enfrentar,
Tantas batallas,
Por una inclusión total.

Gracias,
Por luchar,
Por una educación escolar,
No especial.

Gracias,
Por enseñarme defensa personal,
Ignoraba asta que punto,
Pero me a sido muy útil, me ha hecho mucha falta.
Gracias,
Por la educación sexual,
Gracias, por no olvidarte,
De mi necesidad humana.

Gracias,
Por aceptar y amar,
a la chica a la que amo,
también con discapacidad,
formamos una gran pareja.

Gracias,
El tiempo ha pasado,
Ya paso de los 60 años,
En este planeta,
Llamado Tierra.

Gracias,
Por decir no al aborto,
He tenido una vida feliz,
Una vida de persona.
Gracias,
Por afrontar el síndrome de down,
Como una condición mas,
No una enfermedad.

Gracias,
Papa, mama,
Por hacerme un hombre de bien,
Afrontar mi vida,
Con dignidad.

¡¡¡Gracias!!!
Escrito el 19 de julio del 2013
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