Ya son 20 meses, 20 meses que soy
mamá con parálisis cerebral, no fue algo inesperado, más bien la busquemos,
desde hace tiempo, tardo su tiempo en llegar, jamás había tenido experiencia
con bebés, si claro tuve a mi hermana, pero por mi discapacidad, nunca me
dejaron ejercer como tal, aun y así, no me importaba, el deseo de ser mamá, el
reloj biológico tocando con fuerza, hizo que buscáramos sin persistir, cuando
ya perdimos un poco la esperanza, entonces sí, ya estaba dentro de mi tripa.
Nueve meses pasaron cuando llegó
al mundo, el trabajo del embarazo quedo atrás, dando paso a la maternidad. Como
toda madre primeriza, me sentía perdida, ilusionada, con ganas, pero asustada,
sin saber cómo afrontar esta nueva etapa de mi vida. Poco a poco, paso a paso
he ido aprendiendo sobre la marcha, en el que poco a poco hemos superado esos
retos y obstáculos, y aprendiendo día a día.
No ha sido un camino fácil, pero
si satisfactorio, en el que mes a mes he dado testimonio de ello, en este último
tiempo, hemos hecho un nuevo logro, que
poco veía posible, siendo mamá con parálisis cerebral. Es caminar de su mano
cogida, de ir a recogerla sola a la guardería, pasear con ella, de la mano, las
dos solas sin más compañía, algo que no veía posible, o al menos lo veía muy
difícil, se hizo realidad, ella es una niña demasiado activa, pero cuando vamos
las dos solas, parece que hay un cambio, se queda más tranquila, como si
entendiera, la dificultad de su mamá con parálisis cerebral, como que no se
puede subir el tobogán grande cuando estamos solas, o que no puede echar a
correr, también cuando va caminando, esta cansada, ya se sabe subir sobre mis
rodillas, sobre las silla de ruedas, a la misma bajar, cuando lo solicita,
aunque en este periodo, estamos en una época difícil, por los berrinches que le
entran, muchas se me tira al suelo, no hay manera de que se levante, suerte,
que pasa varia gente, que me ayuda a recogerla, subirla a mis rodillas.
20 meses siendo mamá con parálisis
cerebral, ya hemos hecho lo más difícil, al mismo tiempo, estamos en lo mas
dificultoso ahora, la edad de los berrinches, una edad que aun no entienden, y
ponen toda su dificultad para avanzar, sobre todo, cuando uno de sus
progenitores, están en situación de discapacidad, pero de eso se trata de
aprender y avanzar, es lo que haremos y seguiremos haciendo, hoy, mañana y
siempre.
Hola mi pequeña gran guerrera,
hace mucho que no te escribo, no por falta de novedad, entre A y B no he
podido, aparte me quede sin ordenador un buen tiempo, ya 19 meses tienes, más
de año y medio, y ahora sí creo que ya será el último capítulo, de este diario,
que inicie desde el primer mes, que supe, que estabas en mi tripa, ya pasas del
año y medio, decidiendo poner fin a este diario, que espero que como objetivo
que tenía, sea un bonito recuerdo para el día de mañana, de tu primer año y
medio de vida.
Ya son 19 meses los que tienes,
la verdad has hecho un cambio grande, en estos últimos meses que no he podido
escribirte, la diferencia que veía en ti, con tus compañeros más grandes de la guardería,
ahora está yendo a la par. Estas sacando tu genio, no es pequeño, tienes un
carácter muy fuerte, ya en estos últimos meses, que no he podido escribirte, se
ha demostrado, y con él te has quedado.
Ya te hicimos el cambio de
habitación, la verdad que la primera noche fue perfecta, las primeras noches,
estuviste estupenda durmiendo sola allá, en una cuna portátil, que te compremos
de urgencia en el pasado, cuando ya te escapabas de la cuna de bebé, pero al
ponerte tu cuna, de siempre, la que tenías durmiendo con nosotros, hiciste un
cambio radical para negativo, te negaste a dormir en esa habitación, en tu
habitación tu sola, ya, aparte, cogiste una papitis aguda, a ¿Qué me refiero?
Que tu papá no puede desaparecer de tu campo de visión, sino te desesperas
drásticamente, aunque él esté en el cuarto de baño, para ti es un drama
demasiado grande, y una desesperación mayor. Desde ese día, ya no duermes sola,
ni siquiera en una cama, nuestra cama de matrimonio es más pequeña de lo
habitual, tú eres demasiado movida para dormir los 3 en un mismo lugar, no
quieres dormir conmigo, sino con tu papá, así, que yo ya me quedo en el sofá,
pero aun y así te duermes pasada la media noche, y muchas veces, a las 3 o 4 de
la mañana ya estas despierta, sin dormir más. Ni tú, ni nos dejas dormir a
nosotros tampoco. Ya le pregunté a la pediatra, e hicieron oídos sordos.
Ya tienes tus gustos, cada vez más
definidos, sobre los gustos musicales, nos indicas mucho “Pin” Yo estaba
convencida que era “Luli Pampin” pero es el pupurri de todas las canciones que
te gustan, ya sea Luli, o pica pica, ahora también te gusta la canción de Roar
de Katy Perry, con eso por ahora se define, por el momento tu animal favorito
“Los felinos” tu canción favorita “el señor Don Gato” De “Pica Pica” o
últimamente también escuchas el grupo “Pot Petit”
En estos meses has perfeccionado
tu caminar, o ahora ya con más de año y medio estas avanzando mucho en tu
vocabulario, entre otros “guau” refiriéndote al perro, o “Miau” al gato. Tu
animal favorito es el tigre, o mas generalizado, los felinos, todo tiene una
explicación, tu papá te mostro e hizo de tu preferencia, la canción de “Roar”
con ella, varias canciones de ella, he hizo que amaras a los felinos, cada vez
hablas más, si no te entendemos, ya te las apañas, para que lo hagamos, te
entendamos, las palabras que más dices, bibi, agua, pan, miau, guau, pin
(refiriéndote a tus grupos musicales) , Si, no, también ya empiezas a decir, el
nombre de personas que conocemos como Ester, o Luis, Wafa (últimamente ya no la
vez, o solicitas verla a menudo) Cuando te hablamos de alguien, ya sabes bien a
quien nos referimos, si no está presente lo dices bien claro “No ta” y si está
lo señalas sin problemas.
En este último mes, está habiendo
cambios en tu persona, no precisamente buenos. Hemos leído, que, a esta edad, a
tu edad es “la primera adolescencia” cuánta razón tienen, tu carácter, es bien
potente, ya inicio también la época de los berrinches, que berrinches, cuando
te tiras al suelo, no hay quien te levantes, incluso de la rabia que tienes te
golpeas tu misma. Cuando se te cambia el pañal, también otra guerra, que de los
gritos que pegas parece que te están matando o peor. El dormir ya ni hablemos,
no duermes, te cuesta un mundo dormirte por la noche, por muy cansada que estés,
te niegas a dormirte, si hace un par de meses te cambiemos a la otra
habitación, en otra cuna, y bien, todo fue estupendo los primeros días, el
problema llegó, cuando te pusimos tu cuna de siempre, hay empezó la guerra, ya
te negaste a dormir, puedes estar horas llorando (obvio no te dejamos ese
tiempo, pero te aseguro que no te cansar de gritar y llorar, hasta que se te
coge de nuevo en brazos, entonces del agotamiento, ya caes rendida, pero a la
mínima que te dejamos en tu habitación, en tu cuna, ya vuelves a llorar
desesperada, así que ya llevas un tiempo, durmiendo con nosotros en la cama de
matrimonio, a la misma, has cogido una papitis aguda, no le sueltas para nada,
te desesperas de mala manera, cuando se separa un poco (ya sea para ir al
cuarto de baño) Desde que naciste, el sueño no había sido problema para ti,
pero vaya cambio has hecho en el año y medio. de verdad que has cogido terror a
que tu padre desaparezca, a la misma Ya tienes muy claro tus gustos, te haces
si o si, por ejemplo, con Alexa, pides diariamente, que te ponga sonidos de
animales, tu grupo musical favorito, es Pica, pica, Luli pampin, o en estas últimas
semanas, también escuchas y te gusta el grupo infantil “Pot Petit”
Como llevamos lo de madre e hija
con discapacidad. La verdad y hasta los
veinte meses muy bien, realmente, parecía que entendías bien, la diferencia de
tener a tu madre con discapacidad, ya te llevaba o te recogida de la guardería,
te sentaba en mis rodillas, después te ponía en pie, me dabas la mano, e íbamos
de camino a casa, de la mano de tu mamá, hacíamos una parada en la plaza, donde
jugabas, sabiendo las limitaciones de tu mamá y las respetabas, también, eras
una niña que dormias toda la noche de un tirón, te levantabas sobre las 8 de la
mañana, algo normal después de dormir 12 horas, pero es que ya diste otro
cambio radical, es que de la noche a la mañana ya no duermes sola, has cogido
una papitis aguda, tienes un pánico atroz que tu papá desaparezca, por lo mismo
duermes todas las noches con tu papá, despertándote todas las noches varias
veces, sobre el comer, otro cambio radical, te cuesta un montón comer. A la
misma, iniciaste con las rabietas, en situación de discapacidad, es complicado,
pero intenté persistir, no ceder, al chantaje de tus rabietas, lo conseguí, con
todo cediste, aun te puedo llevar en mi falda, sobre la silla, o de la mano,
cuando vamos paseando por la calle.
Principios de mayo del 2021,
pasaste tus primeras vacaciones en un hotel, un par de días, pero para celebrar
el día de la madre, sin salir, casi del pueblo, pero parecía realmente, como si
casi estuviéramos bien lejos de todo, en el hotel “Rey Mar” disfrutaste de los
juegos de la arena de la playa, de comer hamburguesas en la terraza, con
refresco de fanta, te encantaba tocar los botones del ascensor, o abrir la
puerta con la tarjeta de la habitación. Realmente en esos días perdiste, mucho
el miedo a que tu papá desaparezca, algún que otro susto nos distes, ¿A que me
refiero? Siempre que abríamos la puerta para salir, tu corrías al ascensor, a
esperarlo, pero un día, confiados fuimos hacia el ascensor y allí no estabas,
tu papá, te empezó a buscar con calma por los pasillos, ahí estabas, escalando
para arriba, lejos de detenerte, al escuchar a tu papá, más corriste, por
suerte, no acabo en desgracia, de escaleras abajo. Después llegando de la
calle, en vez de ir a por el ascensor con nosotros, te detenías, junto a los trabajadores
del hotel, como si uno de ellos fueses.
Ya son cerca de los 20 meses, los
que tienes, hace mas de 20 meses que inicie este diario, antes de que llegara
el coronavirus a nuestras vidas, hoy aun seguimos, con la diferencia, que ya
existe la vacuna, aún faltan muchos por vacunar, aunque tu mamá ya está
inmunizada, las restricciones, justo se acaban de terminar ahora, ver como
sigue todo. Contigo mi pequeña gran guerrera hemos aprendido un mundo, y
seguimos aprendiendo. Pongo fin a este diario, que deseo con todo mi alma y
corazón que sea un bonito recuerdo, escrito con mucho cariño y amor, Victoria
Sofia Muñiz Ruiz, te amamos con toda nuestra alma y corazón. Cuídate muchísimo,
hasta siempre.
