Reflexiones de un 29 de febrero

Un 29 nací, algo inusual en el mes de febrero, aún más cuando me adelanté tres meses, sí, tenía que ha ver nacido en mayo, pero estaba impaciente por conocer el mundo, y lo vi por primera vez, un 29 de febrero.

No sabría decir porque, pero ese número, el 29 me fascina, siempre, me ha traído buena suerte, un 29 de diciembre, conocía a la que es mi esposa, un 29 de agosto, nos casemos, un año después 29 de septiembre, nacieron nuestros gemelos. Con ese mismo número he ganado no riquezas, pero si grandes cantidades de dinero en la lotería, así que no soy supersticioso, pero tengo razones para creer en ese número.

De niño, me sentía mal por a ver nacido un día donde solo se cumplían años una vez, cada cuatro, muchos niños se burlaban por eso, yo me lo tomaba más que mal. Aunque mi familia siempre cada año me felicito, conmigo celebro, pero yo me sentía que me estaban estafando, ya que no nací un 28 de febrero, ni un 1 de marzo, sino un 29 de febrero que decidió desaparecer del calendario y dar sus apariciones, una vez cada cuatro años. Como esa fecha, me sentía solo y marginado, distinto al resto, como ese mes del resto del año.

A medida que iba creciendo, convirtiendo en el hombre que soy hoy, cambié mi ideal, fui consciente, que no nací en una fecha maldita, sino en una única y especial, soy de los pocos afortunados de ello.

Hoy con cuarenta y tantos años, conozco otra realidad, es que esa fecha llegue a la vida, esa fecha me lleno de buenos momentos, alegría y felicidad, pero a la misma, marcó mi final. Es que ni consciente era que ese día era 29 de febrero, me habían invitado a cenar, con los compañeros de trabajo, todo estaba bien, todo en orden, pero tuve la mala idea de coger el teléfono, con las manos en el volante, eran mi familia, para recordarme una vez más que me amaba, yo también se lo transmití, sin imaginar, que esas serian, las últimas palabras que les diría…

Solo me despiste un segundo, suficiente, para atravesarme, con aquel, que me hizo desviar justo, en la peor curva que podía hacerle, tan estrecha, tan inclinada, que por más que suplique e intente, no pude evitar la gran caída, provocando mi propia muerte.

29 de febrero, el día de mi nacimiento, al mismo tiempo mi muerte, ahora entiendo mejor que nunca, que ese día lo tenía grabado en mi ADN. Sentenciado a nacer, sentenciado a fallecer, un mismo 29 de febrero.

Escrito: 27 de febrero del 2016

Carta de una niña con Atrofia Muscular Espinal

Nací con esta extraña enfermedad, que me causo tanto tiempo en el hospital, y os causo tantísimo sufrimiento a vosotros mis papas, desde que nací el hospital, ha estado presente en mi vida... Aun así... vosotros no os habéis rendido, siempre habéis luchado para que tenga lo mejor.

No dejasteis de luchar, por ser aceptada en una escuela no especial, lo lograsteis, aun teniendo que ir con mi respirador, ya que mis pulmones son bien débiles. Mis compañeros siempre han tenido curiosidad por mi discapacidad, pero no les ha importado, mi silla siempre han llevado, incluyéndome en sus juegos.

Se que esto es duro para todos, que cada vez que tengo que regresar al hospital, es una batalla, que siempre está el miedo, que no logré ganar... pero cuando el peligro ha pasado, vuelvo a casa, es mi felicidad. Vosotros jamás se os borra la sonrisa y la esperanza, sois consciente, que mi vida cualquier día puede terminar, por ello os queréis asegurar, que mi infancia, sea totalmente feliz.

Se que no puedo caminar, que me cuesta respirar, apenas puedo hablar, pero estoy teniendo una infancia feliz, tengo muchos amigos y amigas... pasear con vosotros, es lo mejor. Si cualquier día pierdo la batalla, no estéis tristes. Soy una niña muy feliz, no podría tener una vida mejor... pero mientras sigo batallando con esta dura enfermedad, no voy a dejar que pueda conmigo, le saco la lengua al AME.

Escrito: 20 de febrero del 2014

Reflexión personal: Porqué tanto empeño en prever la dscapacidad

Este articulo, no es precisamente mío, de mis propios pensamientos, de mis propias ideas... de mi propio puño y letra no, estaba viendo un documental un interesantisimo programa, que por desgracia, no podría informar de su nombre, porque no lo se, lo que si os puedo informar, de que hablaban, eran de los derechos de las personas con discapacidad, de todas las barreras sociales, que nos encontramos en nuestro entorno ¿es nuestra culpa? no, es de esta sociedad, que no piensa, que nosotros las personas con discapacidad, necesitamos, de esos pequeños detalles para poder llevar, una vida normal. Son tan inconscientes de la necesidad, que bien te puedes encontrar un escalon, y seguido una rampa para subir... 

También hablaban, de que esta sociedad hace anuncios televisivos, y en resumiendo en general, para preever, evitar la discapacidad, y en este programa escuche, algo, que me hizo mover los oídos, algo, que izo encender la bombilla, algo que he dicho <<caray si tiene toda la razón>> que llevo 24 años con discapacidad, y ha hecho falta esa frase, para que me de cuenta de muchas cosas, y diera hincapié a escribir este articulo, que es poco mas de lo que he escuchado ¿por qué prever la discapacidad? ¿por qué evitarla? ¿por qué se empeña todo el mundo en hacernos ver, que la discapacidad es algo negativo? ¡Es verdad! somos personas como el resto del planeta tierra... somos diferentes igual que los que se hacen llamar "normales" ¿pero que es normal? No existen dos personas idénticas, todos somos diferentes, la discapacidad, no es más que una diferencia más ¿por qué relacionarlo con algo tan negativo? De nosotros también se puede aprender, nosotros también podemos enseñar y encontrar amistades. Es ahí cuando me dado cuenta, que la discapacidad, no es algo para bajar la cabeza apenado, más bien, gritar con la cabeza bien alta ¡¡¡Mi discapacidad es normalidad!!!

Escrito: 20 de febrero del 2012

Discapacidad; Quitame el disfraz, conóceme de verdad

Carnaval acaba de pasar, pero yo sigo teniendo la mascara de este disfraz, para nada transparente. Sí es parte de mi, pero no mi realidad, saca la venda de tus ojos, sácame el disfraz que oculta mi realidad.

Como el disfraz del superheroe no te da poderes, el disfraz de la discapacidad, no te hace discapacitado... No es un disfraz de poner y quitar, lo llevas incrustado... pero no es mas que un disfraz, depende de cada uno, si creérselo o no...

Quítame el disfraz, y descubrirás a una persona como tu, con sentimientos, que ríe, que llora, que se ilusiona, que desea, con miedos, con deseos, con anhelos, con mucho que aportar y enseñar, al igual que aprender...

La discapacidad... no deja de ser más que un disfraz... ¿vas a ser capaz de ver a la persona que hay debajo de la discapacidad?

Escrito: 04 de marzo del 2014
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Reflexión: Carnaval en la discapacidad

Se acerca carnaval, más bien ya estamos en ella, es tiempo de disfrazarse, divertirse e hacer el loco, es tiempo, de no discriminar, de aceptar a todos tal y como están... ¿Y por qué no? es momento de cambiar posturas, que los "normales" sean observados en todo momento, criticados, marginados... los que poseemos una capacidad diferente, seamos aceptados por esta sociedad que a tanto cuesta abarcar ese tema tan esencial.

El Carnaval es tiempo de aparentar, lo que uno le gustaria ser, algunos se disfrazan de enfermeras, otros de caballeros, princesas, bomberos... por una vez me gustaria que aunque puede parecer de mal gusto, se disfrazarán personas con capacidades diferentes o discapacidad. No, no lo planteo como señal de burla, sino mas bien de consciencia de nuestra realidad, de lo complicada que está. 

Salir a la calle, y comprobar que por unos dias, nosotros no somos los protagonistas, mas bien, unos cuantos mas de esta sociedad, sin miradas, sin reproches, sin negaciones, sin barreras... que por una vez nosotros seamos los jefes de la fiesta, y disfrutar como todos los demás.

Escrito: 16 de febrero del 2012
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Reflexión... Ya vuelve a llegar carnaval

Ya vuelve a llegar carnaval, en una semana más o menos, se hará notar, comparsas, carrozas, pasando por todas las calles, dominando, cada parte del pueblo, una tradición, en el que grandes y pequeños son los protagonistas, los veinteañeros, treintañeros, los adolescentes, aprovecharán cada oportunidad para disfrutar…

Ya vuelve a llegar carnaval, la semana, que no importa como seas, no serás discriminado, ya que en carnaval todo se vale, pero de eso no se trata, ya que la igualdad debe ser los 365 días del año.

Ya vuelve a llegar carnaval, una época difícil para mí, no sabría explicar porque, pero se adueña de mí una nostalgia, que no sabría decir, porque aflora en mí, ahora que el carnaval está aquí.

Ya vuelve a llegar carnaval, música, ambiente, bebida, todo es diversión para aquellos que la disfrutan, todos menos yo, la treintañera, que no tuvo, que no disfruto de su adolescencia.

Ya vuelve a llegar carnaval, para muchos, una silla de ruedas puede ser una buena herramienta para esas fechas, para muchos otros la condena que llevan, todo el año.

Ya vuelve a llegar carnaval, días de fiesta, con amigos a carcajadas, yo ahí me encuentro sola, con mi disfraz, en aquel bar, con mi vodka, sin más compañía, que mi soledad.

Ya vuelve a llegar carnaval, cuando se vive en soledad, nada importa, tu única compañía es la tristeza, cuando llegan estas fechas esta aumenta.

Ya vuelve a llegar carnaval, una semana divertida, o al menos así debería ser, pero para muchos, necesitan el alcohol, en ocasiones, la fiesta se va de las manos, haciendo daño, alguien que solo quería pasar un rato guapo, acabó cogiendo el camino equivocado, la diversión paso a ser lo peor…

Escrito: 23 de enero del 2016
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Reflexión... Carnavales

Un año más lleguemos a estas fechas, donde durante una semana todo es, beber mucho, dormir poco, pero sobretodo plena diversión, con la llegada de los carnavales, las carrozas recorren las calles, con la música a todo volumen, la gente saltando y bebiendo sobre de ellas... Días... que las discotecas están llenas... la fiesta sigue y sigue sin dormir.

Son días para todos los públicos, pero sobretodo, para adolescentes y jóvenes, para ellos la fiesta no tiene fin, su único objetivo, es disfrutar sin parar en esos escasos días, que enseguida pasan, asta de aquí un año, no vuelven.

Personalmente... Qué decir... Para mi esta semana, es de nostalgía y tristeza.... solo tengo veintiséis pero pocos carnavales han sido de plena felicidad... Mi niñez no cuenta... Realmente de niña, me disfracé cada año, fui a ver las carrozas, tan feliz, con mis padres...

Lo duro empezó lo mismo que me adolescencia, un familiar salía en una carroza, me dijeron para salir yo, con mi silla de ruedas, bailando con los demás.... Mi padre me lo negó rotundamente, yo estaba super ilusionada, era la primera salida, que la deseaba mas que nada... pero eso no ablandó, la decisión de mi padre, nada le hacía cambiar la idea, ni mis suplicas, ni la carta que le escribi, NADA de lo que hiciese le haría cambiar de idea... Aun en el día de hoy, no entiendo el porque.... me niego a pensar que se avergonzaba... mas bien, supongo que me quería proteger de los lamentos o risas de los demás... Al final, desistí... llegando la mañana del festival... ahí me encontraba yo, viendo por la televisión, los carnavales de los otros pueblo, con plena depresión... Cuando de la nada llegó mi tía, preguntando por mi padre... <<he encontrado una forma para que puedas salir en las carrozas>> Salio corriendo en su busqueda.

Sí, al final lo conseguí... Salí en las carrozas... sentada en una silla encima de la carroza... Fue una de las mejores experiencias de mi vida, la única que me hizo sentir, joven, adolescente y feliz.... Por qué no siguió así... bueno, nunca he tenido amigos de verdad... menos tan cercanos como para quedar... si salia tenía que ir sola... ¿Qué tiene de divertido ir sola? Absolutamente nada, os lo dice una buena experta en el tema... Mi adolescencia, paso encerrada entre cuatro paredes... y en esas fechas no era distinto... era testigo como todos salían y se divertían, menos yo... incluso un año, me propuse celebrarlo si o si, me pasé toda la tarde viendo las carrozas, seguí la ultima, asta el final de su recorrido, me fuí a cenar a un bar, despues de una sesión de cine, me fui a tomar una copa (En mi caso refresco jeje) al pub del pueblo, estaba a rebosar... mucha peña disfrazada y disfrutando de la velada asta las tres de la mañana que ya volvía a casa, con la única compañía de la silla de ruedas, pero nada de eso, animó mi animo, más bien, me deprimió más.... por no tener más compañía que yo misma, comiendo y bebiendo, mirando al techo, o la pared del frente... Sí han habido más carnavales, pero mi situación ha seguido igual de mal, los años pasando y mi adolescencia abandonando... Sin poder disfrutar de una buena fiesta de carnaval, típico de jovenes. Por ello ver a todos ellos disfrutando me causaba y causa una gran nostalgia de aquello, que jamás viví.

Hace cinco años, conocí aquel que amo, inicié una nueva vida, una vida independiente, junto a él... Sí realmente empecé a vivir, situaciones y vivencias jamás vividas, pero a lo mismo llegó la responsabilidad, de tantos gastos... que por mucho que me lo negara, ya pase la edad de la adolescencia, debía sentar la cabeza, hacer frente de los gastos de mi presente... Sí, ahora con mi pareja, he vivido todo aquello, que en su día fue imposible, ya los carnavales salgo bien animada disfrazada, cenar en compañía, vivir mas como tiene que ser esas fechas, pero claro, tengo esa espinita clavada, ya que dos, sin mas amistad, hace una bonita velada en pareja, pero no una buena juerga, que es lo que me hace falta, mi cuerpo e espiritu reclama y necesita, para sanar esa espinita clavada.

Resumiendo... que por un motivo e otro, yo no tuve adolescencia, esa etapa, donde tu única preocupación es vivir y disfrutar nada más... sí me llegó la edad, pero no la oportunidad de vivir como adolescente... esa falta esta dentro de mi, ahora y siempre quedará en mi subconsciente, como algo pendiente... por ello me llega por estas fechas, esa nostalgia de lo que siempre he querido, jamás he vivido... pero solo voy a cumplir 27, creo que aun tengo tiempo... deseo que la vida me de una oportunidad de vivir aquello que siempre me ha arrebato. Ignorar totalmente la responsabilidad, y vivir un carnaval, como una adolescente mas, que mi única preocupación sea disfrutar.

Artículo Escrito: 27 de febrero del 2014

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Reflexión: Sant Valentín en el hospital

Quizás soy muy joven para enamorarme, acabo de cumplir 12 años, pero tampoco es normal que desde que tengo uso de razón, estoy más en el hospital que en mi casa, con una enfermedad como la mía, con la leucemia en mi sangre, no sé si llegare adulto. Tengo que ser realista, vivir lo más que pueda mi presente.

Ayer era catorce de febrero, Sant Valentín, esta enfermedad, poco entiende de días señalados, días de amor y amistad, te acribilla, día sí, y día también. Fue un día de analíticas, radiografías y demás, poco queda por disfrutar, y recordar, una fecha tan señalada

Mayra la compañera más hermosa de todo mi insti, me vino a ver, y paso largas horas conmigo. Sí, me gusta, me gusta mucho, desde el primer instante que la vi, creo que yo a ella también, pero como digo somos dos niños, que personalmente desconozco si creceré.

Ayer sant valentin y hoy el día del cáncer infantil, donde muchos sienten pena por nosotros, la misma se alegran de que ellos y sus niños, no sufran esa condena…

No tengo miedo a la muerte, niños mas pequeños que yo, han luchado con todas sus fuerzas, no lo han logrado, ¿Por qué yo debería hacerlo? Pero no por ello, voy a dejar de luchar, ni de enfrentarme a este bicho que me está destruyendo, no sin combatir con todas mis armas.

Muchos niños de mi edad, desean una consola, un móvil, un ordenador, yo solo una vida fuera del hospital, sentir el viento en mi casa, los rayos de sol, en mi pálida piel, respirar más allá del aire del hospital. Me gustaría tanto ir a la escuela con regularidad, aprender, y vivir. Tener el valor de decirle a Mayra que la quiero, besarla, pasar con ella toda la eternidad, o lo que la enfermedad me permita, pero me pongo a pensar si eso es justo para ella o mejor, callar y dejarla marchar.

Muchos dirían que estoy loco, que no debería preocuparme de eso, que soy joven que disfrute la vida, que estoy en la edad, de equivocarme, de aprender, de crecer, pero en mi caso, no aplica esa regla, ya que niños con la misma enfermedad que yo, hoy puede ser el fin. Es duro de decir pero es la realidad. Es posible que jamás bese a una chica, que me case y tenga familia, es posible, que no tenga una carrera y un trabajo que me digne, soy consciente, solo quiero vivir el presente, el momento, el ahora, porque para mí, con certeza no hay más.

Para los de fuera decir, no queremos lástima, no queremos compasión, queremos normalidad, somos conscientes, lo delicada que es nuestra línea de vida, no es necesario que nos lo vayan recordando a cada rato.

Un quince de febrero más, en el hospital, aunque también con vida, eso ya es un triunfo para niños como nosotros… Ahora voy a descansar un poco antes que inicien con los medicamentos, empiece a sentirme mal.

Ártículo escrito: 17 de febero del 2017
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