Hijos con discapacidad… para padres con poder

 

Yo como hija con discapacidad, yo como hija poco comprendida por unos padres… cuántas veces reclamé al cielo ¿Por qué a mi? Hoy puedo verlo de distinta manera, aunque no pueda sentirme sanada emocionalmente, aunque aun me duela el alma por la ignorancia, de quien más atención necesitaba… hoy con todo puedo entender la situación mejor…

Es que quizás ellos no estaban nada preparados para tener una hija con discapacidad, una hija de quirófanos desde que nació… pero seamos sinceros ¿Qué padre lo está? la maternidad o paternidad, llega sin instrucciones, menos aún cuando llega la discapacidad…más bien la sociedad marca el peor de las circunstancias, no por ello signifique que tengan razón.

Pero mi Dios no se equivoca, no se trata que estén preparados, se trata de que es el hijo perfecto para su crecimiento personal, si de los padres, a la misma de los hijos… En mi caso, tal como lo veo hoy, así fue, me ha costado décadas llegar a esta conclusión, ya digo que el dolor ahí sigue, pero con más entendimiento…

Me pongo a reflexionar, que si mi vida la hubiese tenido tan sencilla, en que grado de crecimiento personal hubiese tenido, sin mentir, cero, nulo, seguiría en mi nube rosa, con todo dado, todo fácil, sin ninguna herramienta para valarme por mi misma. No voy a negar que había más maneras, pero está es totalmente válida, para mi crecimiento personal, y también el de mis padres. 

No todos son iguales obviamente, hay padres, con super paciencia, superfuerza, de manejar la discapacidad de su hij@ con empatía, comprensión y apoyo… discapacidades más potentes que la mía, que si o si necesitan ese refuerzo físico o emocional, de sus padres, llegar donde sus hijos no pueden llegar por sí solos, obtienen ese super poder…

De alguna manera que es el poder utilizó mi padre terrenal, para mi crecimiento personal (es que él tampoco era capaz de más formas de criar) pero no era más que el super poder que necesitaba, tanto yo como mis padres… Sí, sí, Ellos me veían en un centro para el día que falten, no con una hija a mi cargo, como madre soltera… No solo el proceso ha sido para mí, sino también para ellos, todos hemos crecido en él.

Escrito: 30 de mayo del 2025

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Discapacidad: lo que se calla

 

Estas letras van dirigidas, a todas esas personas con discapacidades severas, tan severas que no pueden defenderse, ni siquiera gritar a una voz, porque jamás se la han escuchado… parecen que viven en un mundo aparte, que no son conscientes de las realidades.

Estas lineas son, para que aquellos ingenuos, que ignoran la realidad, a veces queriendo o sin querer, van discriminando a la persona, porque la peor discapacidad no es lo que se calla, no, qué va, sino la ignorancia de quien nos rodea, aun así se burlea.

Existen discapacidades severas, donde no existen movilidad, razonamiento, o voz aparente, exactamente aparente, porque existe, en algún lado de nuestro interior, tener la libertad de expresar pero no sacar al exterior, no gritar… Es que existe una realidad, que pocos son conscientes, aquellos, que más ausentes parecen, son los que más, aportan… pero es necesario, que tu que tan “normal” te consideras, tu, debes darle la oportunidad como a uno igual… No eres perfect@ sabes, tú también tienes tus discapacidades, quizás en lo que tu flaqueas, él o ella te supera… que no tenga las herramientas para poderlo realizar, no significa que no tenga la capacidad.. 

Mientras, la sirenita, daba su mayor don, su voz para tener piernas, para poder caminar, otro, daría su caminar, para poder transmitir su propia voz… La realidad es que no importa las apariencias, no importa, la gravedad de la discapacidad, todos tenemos la capacidad de expresarnos en nuestro interior. No importa, si todas se estropean a una misma vez, hay una voz que no pueden callar, es la que grita sin parar, hasta encontrar la manera de expresar… porque somos personas, con los mismos derechos, a la misma, mismas oportunidades. En realidad, lo que se calla, es cuando más se grita, solo hay que encontrar la manera de expresar, lo que en su interior no deja de gritar… falta que tu, que tan normal te consideras, pares a escuchar…

Escrito: 29 de mayo del 2025

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Relato: Síndrome de Down y una profunda reflexión

 

Lucas, no era hijo único, tenía dos hermanos más y él era el del medio… En el colegio, le miraban mal… le preguntaban si era adoptado, porque tenía esa cara tan rara… Parecía mentira que aun en el siglo XXI tenía que sentirse así… No tenía amigos, todos le trataban de menos, cuando le llegaba el profesor de soporte…

En casa la cosa no mejoraba, era el del medio, y su hermano pequeño, tenía más respeto que él, tenía mayor fuerza y resistencia que él. Lucas tenía que ser custodiado por su hermano pequeño, él no entendía… tenía que ser al revés pero sus padres no confiaban en su gran capacidad de independencia, de ser capaz de cuidar de sí mismo, de los demás… ni siquiera le dejaban a cargo del perro…

Lucas se sentía, impotente, solo, incluso rodeado de su familia, solo es como se sentía… dudando si no era adoptado… Se sentía como un niño tarzán, su película favorita… Claro que él sí fue adoptado por la manada de gorilas.  Se miró al espejo de cuerpo completo, era rubio casi blanquecino como sus hermanos, tenía la nariz, como el abuelo Lucas… ¡Sí el abuelo Lucas! Él no le conoció, porque ya murió, pero le pusieron Lucas en su memoria ... .esas pequitas alrededor de la nariz, sus hermanos no las tenían, pero su madre si, todos, los tres hermanos tenían una macha en forma de trébol, igual que papá en la espalda… Nos centramos tanto en las diferencias, que nos olvidamos de las semejanzas…

“Lucas, hijo, eres más fuerte de lo que imaginas, aunque en muchas ocasiones, mamá y yo nos centramos tanto en protegeros… -Sí, a tus hermanos también-” le aclaró papá viendo, su cara de incredulidad cuando le descubrió en su monólogo con el espejo,  “…Que nos olvidamos de los fuertes que sois” “Y tu mi pequeño gran Lucas, tuviste cuatro operaciones a corazón abierto, aquí estás fuerte como un roble” Todos tenemos nuestras debilidades y fortalezas, tú como el abuelo Lucas, eres más fuerte que un huracán peleas sin miedo, sin flaquear, realmente eres más fuerte que tus hermanos, tienes mejor cabeza para los estudios que ellos… pero también tienes un corazón más noble, menos malicia, por ello, le digo a tu hermano pequeño que te cuide, el mundo es peligroso, él es bueno para pelear, al igual que tu tienes tus puntos fuertes, sé que tú, harás un mundo mejor…"

Lucas abrazó a su padre, sin poder evitar las lágrimas…. Al fin se sentía, escuchado, comprendido...

Escrito: 27 de mayo del 2025

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Dios y la discapacidad

 

Aún hay mucho por entender, aun hay mucha ignorancia en el mundo, lo digo yo, que soy cristiana, Dios está conmigo, desde que nací, no tengo ninguna duda de ello, no solo de la meningitis e hidrocefalia me salvó, sino también de sinfines de violencias, y desgracias, incluso de las adicciones, el me mantiene en pie, porque no hay que olvidar, Dios es amor, él no vino por los sanos, sino los que están heridos del corazón.

Desde el principio de la historia, hay personajes con discapacidad, como Moises, o Jeremías, que eran tardos en la palabra, Dios no los hizo de menos, porque Dios es amor, Dios no vió en ellos dificultad sino oportunidad, de agrandar una comunidad, no recuerda en su palabra: “¿Quien dió la boca al hombre? ¿O quién hizo al mudo y al sordo, al que ve y al ciego? ¿No soy yo Jehová? Ahora, pues, y yo estaré con tu boca, y te enseñaré lo que hayas de hablar” En el caso, del paralítico, otros casos, Dios permitió, puso a personas a su alrededor, para ayudarle a crecer, fue determinación de la persona con discapacidad, accionar y aceptar la ayuda ofrecida, que le ofrecía Jesús.

Como bien dicen las alabanzas, los ciegos verán, los mudos hablarán, los cojos correran, los sordos oirán, pero como cada versículo, no hay que entenderlo, sí, será así, pero no de la forma, que la humanidad ve, la discapacidad no es enfermedad, es condición, existen múltiples maneras de llegar, múltiples maneras de ver, sin el sentido de la vista, múltiples maneras de oír, sin el sentido del oído, múltiples maneras de hablar, sin necesidad de cuerdas vocales, múltiples maneras de razonar, múltiples maneras de correr, bien dice la palabra, que para Dios no existen imposibles, así es, pero es posible de la manera, que uno menos imagina.

Como bien he dicho, Dios está conmigo desde que estoy en el vientre de mi madre, Dios me dio propósito, aunque permitió que viajara al inframundo, todo formaba parte de su plan, él estuvo conmigo, todo el tiempo, aunque muchos me dicen “Tira esa silla, dile a Dios que te haga caminar” ¡¡¡Dios ya me está haciendo caminar!!! Avanzar sin necesidad de mover mis piernas. Es como decirle a Nick Vujicic: “Pídele que hagan crecer tus extremidades” Cuando ya es logrado una independencia plena, sin necesidad de ellas, pues las demás discapacidades igual, la ceguera, la cojera, el mutismo, la sordera, el intelecto…. si algo aprendemos de las enseñanzas de Jesús “Que no todo es lo que se ve” sino lo que no se ve, pero se logra… 

Un muy buen amigo, hermano de la iglesia también con discapacidades, me lo dijo muy claro: “Vinimos a mostrar al mundo otra realidad” nuestra discapacidad no es error, no es maldición, es oportunidad de hacer crecer esa humanidad, cada vez más en las tinieblas… para mi, es mucho más importante, que me ayude a seguir en sobriedad, antes que el caminar…

Dios es amor, Dios creo la diversidad, Dios creó la discapacidad, para agrandar el amor entre unos y otros, agrandar esas personas con discapacidades, demostrandoles que el mundo se equivoca, puedes lograr todo lo que se propongan, correrán, oirán, verán, cantarán, de la manera menos pensada, pero lo harán, para mostrar la gran verdad a la humanidad: Que no existen imposibles para Dios…

Escrito: 25 de mayo del 2025

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"Tapamos la botella" dejemos fluir los sentimientos

 

La desintoxicación es un proceso duradero, y no fácil, no se trata de dejar el alcohol, y la sustancia, eso es lo más “fácil” lo complicado, está detrás… como se dice en los grupos “No se trata de tapar la botella” Cuanta razón… como el primer paso “admitimos que somos impotentes ante el alcohol, la sustancia que nuestra vida se ha vuelto ingobernable” lo mismo, no se trata de tapar la botella…

Consumimos por las razones que sean, pero intentar tapar los sentimientos, ignorarlos, no darles el valor que tienen, es uno de los principales. ¿De qué sentimientos estoy hablando? según mi propia experiencia, mi propio testimonio, el dolor, la tristeza… es como cuando quieres transmitir a tus seres queridos, te sientes ignorado@, has aprendido, a barreros bajo la alfombra.

Alcohol, drogas, son excelentes como anestesia, tanto físico, como emocional, al final te has acabado autoconvenciendo que tu dolor emocional, no es importante, no expresándolo, desaparecerá,  que exageras, con eso con la adicción a bordo, pues es el antídoto perfecto…

Estando en desintoxicación, ya no nos sirve ese antídoto, el dolor llega, aunque quieras restarle importancia, duele como si fuera el mismísimo corazón… siempre lo has evitado, no quieres sentirlo, te quema todo como si todo tu cuerpo estuviera en llamas, entonces explotas, explotas en cascada de llanto desconsolado “Que verguenza” pensarás, pero tu cuerpo no está concorde con tu mente, está liberando años de estancamiento, que le has prohibido fluir, pensando que ignorándolo desaparecería, pero atención de Spoiler… “No desaparece, el tiempo no es el olvido, sino, afrontando tus propios miedos y fantasmas…”

“Arriésgate a ser vulnerable” no eres menos hombres ni menos mujer, por libertarte a través de lágrimas, más bien es el trampolín, por volverte a levantar más fuerte que nunca de la misma manera eres muchísimo más comprendido y valorado….

Escrito: 24 de mayo del 2025

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La esclavitud de la discapacidad

 

Tener una discapacidad, es tener una dependencia física, a veces emocional, la persona con la condición se ve encadenada a esa necesidad de ser atendido por la otra persona, ser dependiente a la otra persona…

Yo estoy de este primer bando, tengo discapacidad, soy dependiente de esa tercera persona, que actualmente es mi madre, realmente, son muchas las ocasiones que no me siento comprendida. La persona cuidadora, intenta dar lo máximo, en muchas ocasiones, olvidándose de por si, en muchas ocasiones, quieres ayudar tanto a la persona con discapacidad, que se olvida de sí misma… por otro lado porque yo lo he vivido “te quieren hacer tan independiente que te discriminan”

La esclavitud de la discapacidad, son dos fuerzas opuestas, dos voces que gritan por ser escuchadas, ninguna es comprendida… A mi me educaron, por un lado duramente, por otro demasiado atendida, el hecho que volará del nido, que tuviera mi vida independiente, con alguien que me amaba, tuviéramos nuestra familia y vida, fue algo sorprendente para tod@s. Ahora después de 15 años, separarme, tener que volver a mi casa de origen, no solo yo, también mi hija pequeña, el tiempo para la que ahora es mi cuidadora, también ha pasado, la verdad que sin ella ni mi hija ni yo sobreviviríamos, pero chocamos bastante las dos, me complica bastante mi independencia: Dejando las cosas altas, o llenándome de toallas las barras que necesito para sostenerme, se le olvida cerrar la puerta cuando estoy en el baño, pero ella se encierra enseguida cuando entra, se altera si asomo la cabeza… lo más chocante, que cada vez que intento ser positiva, y buscar soluciones, ella me niega todo con su realismo…. Tengo claro que es falta de empatía, por ambas partes, ni ella, se pone en mi piel, ni yo en la suya, si, yo también tengo mi parte de responsabilidad, como ella la suya…

Esta sociedad es discapacitada, no nosotros, no nuestros padres, sino la sociedad en sí, al igual que habría que tener una asignatura llamada Discapacidad para la sociedad en general. Tendría que haber cursos, psicología, para padres con personas con discapacidad, que pudieran entender la realidad, ,la capacidad en la discapacidad a la misma, lo que es necesario, para poder avanzar…

La esclavitud en la discapacidad, es de doble giro,  la persona con discapacidad, se ve anclada, “esclavizada” a su cuidador, y su cuidador  también se ve “esclavizada” con la obligación de seguir… No es culpa del cuidador, no es culpa de la persona con discapacidad, es culpa de una sociedad discriminatoria, de una sociedad discapacitada… Nosotros hagamos conciencia, un trabajo en equipo, cuidadores, dependientes, llegar acuerdo, hacer un esfuerzo, por ambas partes por empatizar ser una ayuda en vez de una barrera. Entre todos hagamos un mundo más accesible…

Escrito: 22 de mayo del 2025

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Mi tierra es el mar… Reflexionando

 

Desde que nací, mi vida ha sido y es una montaña rusa, un oleaje bravo, un caballo sin domar…”Discapacidad, dependencia, adicción…. mil cosas más”  la vida no me ha sido fácil, la sociedad, la familia, no lo han facilitado… Con el tiempo he aprendido, y estoy aprendiendo… Lo que uno no es consciente, asta que ha estuadiado y ha trabajado en ello, que la adicción es el resultado de lo demás, añadiendo, discriminación y violencia….

Desde bien joven quise salir de mi casa de origen, quise volar cuando realmente no sabía correr, pero aun y así inicié el vuelo, con el deseo frenético de salir de esas 4 paredes que me encarcelaron, me discriminaban, me ataban, corrió, a resguardarse en los brazos de aquel “Sácame de esta tormenta que no puedo mas” sin ser consciente, que aquello que parecía mi salvación, realmente, era encadenarme de distinta manera, llamada adicción, muy tarde fui consciente: “que siguiendo una estrella, perdí el cielo, y también el sentido común” Ya solo queda creer en algo superior a mi, se que es real, sé que existe… lo se…

Pasa una estrella fugaz, sé que existe algo más alla arriba, algo que me guía que me sostiene, que me dirige un camino, lo se: “Dame fuerzas para gritar, que no soy de aquí, tampoco soy de allá, mi tierra es el mar, ese denso líquido, solo él me transmite paz, solo mirar…  sin una mirada, sin una palabra pero él, el mar me clava, y me calma y me hace parte de él, un solo ser… 

Al revés que Ariel la sirena, yo quiero vivir bajo el mar, sin gobernantes, sin guerras, sin discriminación, sin dolor, sentir lo que es la paz, que me hacer vivir y ser libre…

Escrito: 21 de mayo del 2025

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Carta a mi hija: Dios te escogió para mi

 

Muchas son las cartas que te he formulado, desde el minuto cero que estabas en mi vientre, desde ese entonces, hasta los cinco años, te he escrito cartas para cuando crezcas hagas conciencia de lo vivido tus primeros años de vida que apenas tendrás memoria…. 

Pero estás líneas son distintas, a la misma muy reales, es que Dios te escogió para mi, con propósito tu papá y yo te busquemos durante años, pero solo el tiempo de Dios es perfecto, afirma más firmemente que tu viniste, por mi, para salvarme…

Fue un embarazo complicado, la parálisis cerebral no tiene nada que fue, hubo varios incidentes familiares, que hicieron que mi estrés aumentará al 1000 por ciento, miles de razones, para que tu mi pequeña gran guerrera decidieras dejarnos (por ello te apodé así) ahí seguiste firme, es mas esos incidentes iban para mi, gracias a Dios literalmente, no fue así… Mi niña doy fe, que Dios ha movido lo inmovible para que tú nacieras… por ello, mi niña, doy fe que tu eres un propósito de Dios, no es una forma de hablar es realidad.

Naciste, el primer año, fue bonito, yo mamá primeriza con la dificultad de la discapacidad, pero teníamos a tu papá, la ayuda idónea, donde no alcanzaba yo, el se encargaba, tu ibas creciendo sana y feliz…

Pero los humanos somos tercos, nos creemos los reyes del mundo, invencibles, que todo lo sabemos, mi pequeña, nada de eso es cierto, creeme, realmente no tenemos el control de nada, pero si escuchamos la verdadera voz podemos recibir múltiples bendiciones,  en realidad nada pasa desapercibido a los ojos de Dios, ni tu ni yo somos casualidad en este mundo solo por la gracia de Dios estamos donde estamos…

Sé que ahora no entederás esto, pero la enfermedad de la adicción corroe por mis venas, primero alcohol, después cosas más peligrosas que ponía en riesgo mi trabajo como mamá. Ante todo siempre quise estar al 100 contigo, lo que se pueda entender de un cerebro dañado por el veneno, siempre quise cumplir contigo, llevarte a las actividades de ocio, como subir en un barco, o comprarte un peluche, en vez de comprarme veneno, jamás quise dañarte, pero estaba muy enferma, para poder entender, que esas actividades, eran ponerte en riesgo en el estado que me encontraba… 

A lo que voy que tu Victoria Sofía Muñiz Ruiz, fuiste mi salvavidas… llevaba un tiempo en desintoxicación, pero los que protegen al menor, me advirtieron “si volvía a consumir te arrebataran de mi lado” Eso no lo podía permitir, gracias a eso, a ti, a mi determinación, pero sobretodo a Papa Dios, que no me suelta, que no nos suelta de su mano…ya he superado el tercer año de sobriedad… y seguir sumando, por muchos más, pero iniciemos por 24 horas, porque la determinación, ese trastorno compulsivo, que tengo para seguir creciendo, también lo tengo para destruirme (razón por la que he vivido en el infierno) pero sobretodo gracias a ti, porque si Dios no te hubiese puesto en mi camino en ese tiempo, no hubiese tenido motivo para salir del veneno me hubiese dejado morir… tú viniste a salvarme, siempre te estaré agradecida, al Papa Dios, por darme la oportunidad de ser tu mamá, el Dios de los imposibles, lo hace posible… Sólo por su gracia me fue dado… eternamente agradecida siempre… siempre…

Escrito: 20 de mayo del 2025

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